Como muchos sabéis, llevo unos meses intentando coger de nuevo el ritmo, pero no hay manera… Sigo teniendo mil comentarios sin responder aún y, aunque cada semana respondo bastantes, parece que nunca me pondré al día! Aunque, por otra parte eso me alegra porque veo que este blog sigue ayudando a mucha gente y espero que lo siga haciendo mucho tiempo.
Mil gracias a todos los que, con vuestros comentarios, hacéis de este sitio un lugar más rico en experiencias que ayudan
- a los pacientes a perder el miedo ante un nuevo tratamiento y sus posibles efectos secundarios. Los nuevos tratamientos son nueva esperanza de mejorar!
- a los familiares y amigos a aceptar el diagnóstico y comprender mejor lo que es vivir con una enfermedad como el lupus.
- a la sociedad en general a saber un poco más que existimos, que cada lupus es diferente y que no hay que juzgar.
Hace tiempo que no escribo…
También lo habéis notado? Jeje. Hay muchas cosas que decir, pero no tengo cucharas. Sinceramente. ¿Por qué? En un ejercicio de humildad diré que no descanso lo suficiente y que la llegada del verano y el calor no ayudan mucho… ¿Recordáis el artículo de “A buen tiempo… mala cara“?. Pues eso, je.
Voy a trompicones, como digo yo. Dos días de sofá (o tres o cuatro) y en cuanto me encuentro medio bien de nuevo… a la carga!!! Y así no puedo seguir. Ya veis! Hoy, en teoría, debería estar en el sofá y mirad dónde estoy.
Y es que…
Cuesta tanto!!!
No es divertido pasar los días en el sofá descansando… Es un asco.
Tu cerebro está igual de activo que siempre y tienes en mente mil cosas que quieres hacer… Quiero ir a comprar un jazmín!!!! :-)
Y quiero, simplemente, estar aquí sentada escribiendo un artículo o respondiendo comentarios y mensajes…
Pero el cuerpo no me da… No sigue el ritmo de mi mente porque ni siquiera tiene ritmo.
Lo único bueno de todo esto es que sé que pasará. Y es en estos momentos cuando echas mano de esas sevillanas o del maravilloso viaje que hiciste hace tiempo ;-).
Te da fuerzas para aguantar el momento y te da ese pensamiento fuerte de: volveré a echarme unas sevillanas como Dios manda! Y cuando ocurra lo pienso gritar a los cuatro vientos, ea. Y sacaré mil fotos como hago siempre. Porque los buenos momentos hay que tenerlos siempre en mente! Si una vez lo hice, lo volveré a hacer :-). Si es que es pensarlo ahora y me da un subidón!!!! Y eso ayuda en los momentos en que sientes que la toalla se te cae. Porque a veces no la tiras, verdad? Es que ya se te cae!!!
“¿Por qué estás tan cansada, Nuria?”
Je. Muchos me diréis “si es que no paras!!!” :p
Buah, vale, que he llevado a mis sobrinillos al parque de atracciones a conocer a Bob Esponja y las Tortugas Ninja… Por supuesto! En esos angelitos gasto yo las cucharas de todo el año si hace falta!!! Pero lo que muchos no saben es que me tiré una semana en el sofá tras ese día. Fue sarna con gusto, no? Pero buff anda que no lo pasé yo mal!!! :p
Vaaale, estoy colaborando con la asociación de lupus de mi ciudad… Pero sólo voy 2 veces a la semana!! Porque no me da para más. El resto, trabajo en casa, como siempre, por las mañanas sólo.
(Por cierto, del tema de la asociación os hablaré más adelante porque me apetece mucho!!! :D ).
Y siiiii, he estado yendo a un par de eventos… Pero no lo considero normal para cansarme de esta manera y no ser capaz de levantar cabeza. No no y no. Me conozco, conozco mi lupus y no es normal. Estaba ya mejor del cansancio y cataplof? Porque ha tocado, no? Pues me podría tocar el gordo, joú!!
Qué es entonces, ¿el nuevo tratamiento? Me estoy pinchando metotrexato desde hace ya un tiempo, la verdad (siiiii soy más yonki aún si cabe, muajajaja!!!). Y, la verdad, sé que el tratamiento deja hecho polvo tras el pinchazo, pero es que a mí el cansancio me dura y dura y dura!!!
(Huys, qué quejicosa me he levantado hoy yo, no? :p)
La verdad, el caso es que estoy cansada y me da igual el porqué. El lupus es así: unos días estás que lo tiras y de repente, sin venir a cuento, llega la época de “cucharas de plasticucho”.
Hasta dentro de un par de semanas que no vea a mi médico no va a haber otra solución que pasar días de marmota con la mejor de las filosofías :-). Y… tras ver al médico… pues creo que me va a tocar un “a ver qué hacemos contigo”, una de “vamos a probar con este otro tratamiento a ver qué tal” y un “hasta dentro de un mes”. Ja, para variar!
¿Como me tomo todo esto? Pues…
Así!!!
¿Qué remedio, no? ;-)
Pasad un buen verano, tirad las cucharas por la ventana los días buenos y no olvidéis protegeros de la luz ultravioleta!!
Yo… volveré. Muajajajaja ;-)
Besos a todos y gracias por estar ahí cada día!!
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- Cómo es vivir con Lupus: La Teoría de la Cuchara.
- Los estigmas del lupus.
- A buen tiempo, mala cara.
- El valor de unas sevillanas.
- Mis trofeos y victorias y mi viaje!!! Y más que haré, como que me llamo Nuria! ;-): “Mi regalo en este día de Reyes“.
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- “Suficientemente fuertes para derrumbarnos“
- “Echándole un pulso al dolor“
- La luz ultravioleta.