Día de las Enfermedades Raras

El  jueves 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras y ultra raras, es decir, aquellas enfermedades que tienen una baja incidencia en la población pero que afectan a cerca de 3 millones de españoles de todas las edades.

Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes (o a menos de 1 cada 50.000 personas, caso de las ultra-raras). Sin embargo, la suma de estas patologías poco frecuentes, según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000, afecta a un gran número de personas: un 6-8% de la población mundial; es decir, aproximadamente 500 millones de personas. Sólo en España, se estima que existen más de 3 millones de pacientes de enfermedades raras (con un gasto que puede suponer entre  500 € y  700 € de gasto mensual por familia), potencialmente mortales o debilitantes de forma crónica, de ahí que este 2013 haya sido designado Año Español de las EERR.

Si quieres colaborar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, aquí te contamos como puedes hacerlo.

1. DIFUNDE EL DÍA MUNDIAL
Visita nuestra web www.enfermedades-raras.org. Compártela y difúndela entre todos tus contactos, redes sociales, blog... Que todo el mundo conozca qué es el Día Mundial.

2. CONOCE QUÉ SE VA A REALIZAR EN TU CIUDAD
Descubre qué actividades están programadas en tu ciudad. Ayúdanos a difundirlas a través de la Agenda que ponemos a tu disposición. Accede a la agenda.

3. REALIZA UNA ACTIVIDAD EN EL DÍA
Te invitamos a que organices un pequeño acto low cost por el Día Mundial. Ayudarás a sensibilizar y a dar esperanza a las familias. Te contamos cómo hacerlo.

4. DESCARGA EL MATERIAL DEL DÍA
Descárgate toda la documentación para el Día que desde FEDER te facilitamos desde nuestra web.Accede al material en la zona de descargas.

5. CUENTANOS TU HISTORIA
Envíanos tu testimonio y le daremos difusión y visibilidad a través de nuestra web. Accede a las últimas historias publicadas.

6. ADHIÉRETE A LA DECLARACIÓN DEL DÍA
Durante el mes de febrero colgaremos la Declaración Oficial del Día para que te unas a este gran llamamiento por los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes. Invita a tus amigos y a tu red de contactos a que también se adhieran.

7. RECAUDA FONDOS PARA AYUDAR A LAS PERSONAS

Realiza una actividad sencilla para recaudar fondos y destínalo a las personas con enfermedades poco frecuentes - Te contamos cómo hacerlo.

También puedes colaborar si eres un colegio.

La verdad es que con pequeños gestos, se consigue mucho.