Chicos, nos vamos a París! La semana que viene, los días 4 y 5 de junio, tendré el honor de compartir opiniones, puntos de vista y necesidades del paciente con este equipazo de personas que trabajan día a día por el paciente.
¿Por qué yo?
La pregunta de siempre, ja. Oye, ¿y por qué no?
Pues, la verdad es que ha sido gracias a Ignacio Fernández Alberti y el evento e-Salud Asturias #esAST2015 en el que participé este mes de abril. Allí Denise Silber dio una ponencia sobre el paciente y zas! de repente me veo en su presentación…
Una pasada! 😀
Total, que a partir de ahí comenzamos a hablar (ya me conocéis) y me sugirió que solicitara una beca para asistir. Dicha solicitud consistía en escribir una entrada en este blog explicando por qué quería ir a Doctors 2.0 & You. Y claro, la cosa fue “cómo no querer ir????”.
Beca concedida y… nos vamos!!!
Yujuuu!!!
Mil gracias a Nacho y los eventos que tienen la magia de crear sinergias. Gracias a Ángel e Ideágoras porque ya me había dicho que también apostaría por mí en Doctors 2.0 (jajaja, gran viaje en taxi desde el aeropuerto de Oviedo en el e-Salud Asturias 😀 ).
Por supuesto, gracias a Denise por confiar en mí. Porque el interés que ha mostrado en que vaya ha sido impresionante y es una persona que se involucra en salud, dando voz a todos los agentes.
Mil gracias a la Sociedad de Medicina Preventiva (Society for Preventive Medicine), que es la organización que me ha concedido la beca, y a Regina Holliday, Sarah Krug y John Grohol por apoyar mi candidatura.
Gracias!!!
El paciente experto y su relación con las farmacéuticas
Es el tema que vamos a tratar, así que, como siempre, quiero escucharos! Porque yo viajo, pero vamos todos 😉 .
La charla se basa un poco en el concepto de paciente experto: ¿cómo se define un paciente experto?, ¿cómo distinguirlos?
Y, sobre todo…
¿Están bien aprovechados estos pacientes expertos?
El paciente experto a aquella persona afectada por una enfermedad crónica que es capaz de responsabilizarse de su enfermedad y de autocuidarse, identificar síntomas y responder frente a ellos, y adquirir habilidades y competencias que le ayuden a gestionar el impacto físico, emocional y social de su enfermedad.
El paciente experto, a su vez, asume la responsabilidad de liderar grupos de iguales entre los que se comparten experiencias, conocimientos y habilidades, con un valor añadido en el área de soporte emocional.
Desde que comencé mi andadura en el mundo de la salud he pensado que este tipo de pacientes están muy desaprovechados… Y son vistos por algunas asociaciones de pacientes como una competencia.
¿Es así? ¿Por qué piensas que es así? Me gustaría saber lo que pensáis porque sólo así se pueden cambiar las cosas.
¿Estamos bien representados?
Mi otra preocupación… Hablar de salud es algo que requiere mucha responsabilidad. Una cosa es hablar sobre mí y otra muy distinta es representar a un colectivo.
¿Nos representan bien nuestras asociaciones?
Es más… ¿Sabemos cómo nos representan?
¿Conocemos las demandas que hacen en nuestro nombre?
¿Nos interesamos los pacientes por saber todas estas cosas? Porque, queramos o no, nos guste o no, nos afecta!!!
En otras ocasiones ya os he comentado que alguna que otra vez he visto horrorizada cómo un representante de pacientes decía barbaridades sobre el lupus que sólo perjudican a los pacientes y su entorno… Hablar de una patología no es sólo destacar lo malo, sino la realidad al completo. En el caso del lupus, por ejemplo, que hay pacientes a los que la enfermedad limita hasta el punto de no poder trabajar mientras que muchos otros pacientes pueden llevar una vida normal.
Creo que ciertas reivindicaciones deben hacerse en el ámbito al que pertenece y no a la totalidad de la sociedad. Yo, como paciente, quiero que se normalice el lupus y no que la gente que no sabe lo que es el lupus lea que soy una “excluida social”. Porque NO LO SOY.
ME NIEGO a que la gente que no sabe de lupus lea y piense que NO VOY A MEJORAR. Porque sí que mejoro!!! Y algún día podré volver a trabajar y tendré un bebé 😀 . Necesito que la gente lo sepa tan bien como lo sé yo.
Así que, decidme, ¿qué opináis de todo esto? Porque son estos pacientes los que se relacionan no sólo con las farmacéuticas, sino también con políticos, médicos y personal sanitario… Son ellos los que trabajan por lograr que el paciente tenga una vida mejor y, por consiguiente, su entorno.
¿Sabemos lo que hacen por nosotros?
¿Nos involucramos para saberlo?
¿Aportamos?
¿Nos dejan aportar?
¿Te sientes representado mejor por tu asociación de pacientes, o por un paciente experto independiente a ella?
Tras la ponencia en París, os contaré con detalle. Mientras tanto, podéis seguirlo en redes sociales con la etiqueta #Doctors20 y en la web de Doctors 2.0 & You (en inglés).
Artículos relacionados:
– “Dostors20: Why Do I want to go?” (English).
– La importancia de preguntar al médico.
– Los estigmas del lupus.
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- #Doctors20 & You: Why do I want to go to?
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