El auge de la genética personal: cuando una startup indaga en tu ADN

Stacy y Greta, dos hermanas estadounidenses, se conocieron gracias a una prueba de ADN. Su prima Laura contrató los servicios de 23andMe, una startup biotecnológica que analiza el ADN del cliente y lo compara con el de otras personas registradas en su base de datos. Laura cedió su genoma con la esperanza de encontrar a su padre biológico. En lugar de eso, se topó con Greta, su prima.

Compañías como Genelex, Gene By Gene, InVitae o Interleukin Genetics también resuelven misterios familiares y tratan de localizar enfermedades genéticas que los clientes podrían transmitir a sus hijos. Para ello, realizan pruebas que les dan acceso al ADN completo, con todas las consecuencias que podría conllevar.

El negocio de la genética

El auténtico negocio de la compañía no son los exámenes que realiza por unos 100 euros. Como señalan desde Technology Review, los datos genéticos de un cliente de 23andMe valen 2.500 veces más que los datos que recaba Facebook de un usuario. Desde que fue fundada en 2006, la firma ha conseguido reunir una extensa base de datos genética de cerca de 600.000 personas.

Pero la compañía con sede en Mountain View no ha sido la única en aprovechar esta oportunidad de negocio. Desde hace un par de años, en Estados Unidos han nacido compañías que analizan el genoma de los clientes ya sea por razones familiares, de investigación e incluso deportivas. Es el caso de DNA Fit, una compañía británica que muestra, además, que existe mercado más allá de las fronteras estadounidenses.

Como cuenta a Think Big Andrew Steele, antiguo atleta olímpico y embajador actual de la marca, la compañía ofrece a los clientes información acerca de cómo reacciona su cuerpo a actividades físicas de mayor y menor intensidad, el tiempo que tardará en curarse una lesión o la dieta que más conviene a su organismo.

"Tenemos un rango muy amplio de clientes. Trabajamos con deportistas profesionales y militares, aunque nuestros principales clientes son personas que intentan mantenerse en forma y quieren asegurarse de que lo hacen bien ", explica. Personas que acuden tres o cuatro veces por semana al gimnasio y que no se fían de los ejercicios y las dietas que encuentran en internet o descubren en los medios.

Con el permiso de la FDA

Hace un par de meses, la Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos ( FDA, por sus siglas en inglés) dio luz verde a que 23andMe vendiera una nueva prueba genética, destinada a detectar si un cliente porta el gen asociado al síndrome de Bloom, una enfermedad que, entre otras cosas, provoca que la piel sea hipersensible a la luz solar.

Este permiso ha restaurado la paz después de que las autoridades estadounidenses prohibieran a la compañía en 2013 vender pruebas genéticas relacionadas con la salud.

Según cuenta John Conley, abogado experto en el sector de la genética personal, la FDA desconfiaba (y probablemente sigue desconfiando) de 23andMe no tanto por lo que ofertaba o los peligros que pudiera entrañar, sino más bien porque la información que daba a los clientes no era lo suficientemente precisa.

¿Dónde queda la privacidad?

Dejar al descubierto información tan sensible como es el genoma conlleva algunos riesgos. Mark Gerstein, profesor de bioinformática de la Universidad de Yale, investiga desde hace tiempo los peligros de ceder el ADN a una empresa privada. Según el estadounidense, resulta probable que en un futuro "se sepa mucho más de ti" y de cómo será tu descendencia, entre otras cosas.

"Lo preocupante es que una vez que compartes algo en la web, lo colocas en un servidor y no puedes recuperarlo. La información ya está allí". Si después se emplearan tus datos con fines perjudiciales, ya "no puedes cambiar el genoma. Puedes cambiar tu número de teléfono, tu número de tarjeta de crédito... pero no tu genoma ".

Además, no todas las compañías del sector son igual de estrictas en materia de privacidad. Las europeas, por el marco jurídico en que se desenvuelven, están obligadas a ser más precavidas. Desde DNA Fit nos aseguran que una vez realizado y entregado el informe al cliente, eliminan los resultados de la prueba: "Nosotros seguimos la ley de protección y privacidad de Reino Unido, así que todas las muestras que tomamos se destruyen al final. Lo que queda es un PDF con la información que obtenemos del test".

Imágen de cabecera: Duncan Hull (Flickr)