El relato del cáncer desde la experiencia del paciente

Escuchar el relato de un paciente desde el preciso instante en que conoce la noticia de que padece un cáncer es un hecho conmovedor. El médico o el sanitario conoce la enfermedad, sus síntomas, el proceso diagnóstico-terapéutico en alguna de sus partes, los medios de que dispone para ello, etc. Pero a medida que me atrevo a escuchar los testimonios de los pacientes "off the record" me doy cuenta de todas las lagunas existentes y del largo camino que nos queda por recorrer en el campo de la comunicación.
El paciente vive la enfermedad en primera persona, la sufre o la padece puede que con síntomas o apenas sin ellos. Vive con angustia, con incertidumbre, con miedo y con una necesidad creciente de encontrar información de buena calidad que pueda guiarle o reconfortarle. Sospecha, piensa en sus allegados, siente la necesidad de ser fuerte para afrontarla y desea en el caso de que sus sospechas se confirmen poderla sobrellevar con naturalidad y una cierta "normalidad". Esta misión se convierte en su bandera y forma parte de su jerárquica pirámide de necesidades. 
Desde mi perspectiva como sanitario no deja de preocuparme ser un espectador de muchas de las deficiencias y vacíos que el paciente encuentra a su paso en todo el proceso. El hospital se convierte en un medio hostil, frío y poco acogedor para el paciente. Son las personas las que le confieren calidez y seguridad, siendo ahí donde radica gran parte de nuestra responsabilidad.
Me atrevo a hacer una reflexión personal sobre el asunto, tras escuchar el relato de su enfermedad a tres mujeres que tuvo lugar en la Galería del Hospital Universitario de Burgos el pasado 27 de Abril a iniciativa de Burgos Vital una plataforma que pretende crear un foro que sirva de conciencia de nuestro entorno acerca de la salud, el bienestar y calidad de vida, difundiendo los problemas sociales y sanitarios, contribuyendo así a la promoción de la salud en la sociedad burgalesa.
En la grabación que van a poder ver al final de este post verán tres testimonios de tres mujeres: María Dios, Esther Cámara y Lou Matilla. María habla de su cáncer de mama reposadamente, con una sonrisa, relatando lo que le pasó hace ya unos diciocho años, con sus cicatrices, sus adversidades y cómo logró poco a poco superarlas para a su vez ayudar a otras mujeres que actualmente pasan por lo mismo. Esther habla de lo que supone el diagnóstico y periplo de una enfermedad rara, un pénfigo penfigoide el sentirse huérfana de cualquier tratamiento y de cómo, contra todo pronóstico, consiguió salir adelante e incluso fundar una asociación de pacientes. Finalmente, Lou habla en presente de indicativo, pues se encuentra todavía en tratamiento activo de un cáncer de mama a una edad temprana. Habla también y de una forma francamente emotiva de su experiencia como acompañante del cáncer renal de su marido.
Los tres testimonios ponen sobre la mesa las dificultades que van encontrando a su paso. La palabra cáncer curiosamente está ausente en el vocabulario inicial del médico que le da la noticia. Echan de menos que se nombre a las cosas por su nombre, porque ocultándolo no favorecemos su normalización. Los primeros gestos y las palabras son recordadas a fuego por las protagonistas: carcinoma o proceso maligno. Ambos aún siendo sinónimos no son interpretados con la misma claridad que la palabra cáncer. Primera reflexión: debemos hablar sin miedo del cáncer.
Una segunda cuestión es el apoyo psicológico. Reclaman, al igual que se hace en la intervención de catástrofes o accidentes con numerosas víctimas, la presencia de un psicólogo que les atienda y acompañe en el momento diagnóstico y no tengan que acudir voluntariamente a él a través de una tarjeta donde pone "Primer impacto". El profesional que da la noticia tiene muchas veces que ejercer esa función. El sistema sanitario no dispone de psicooncólogos en la consulta médica y le derivan a la AECC que suple esa función. Una atención a "pie de consulta" serviría para cribar la necesidad o no de ese apoyo y hacer un seguimiento, especialmente entre la población masculina, reacia a acudir voluntariamente a este tipo de servicio. Tampoco estaría de más tener un psicooncólogo que ayudara a comunicar malas noticias o vigilara la salud psicológica de los profesionales sanitarios. Segunda reflexión: falta apoyo psicológico a un lado y otro de la consulta.
La tercera cuestión que se expone sobre la mesa son las esperas. Y no me refiero a las habituales esperas en las salas previas a la consulta. Las esperas para el diagnóstico y para acceder a los tratamientos. Un mes puede resultar eterno para un paciente que ya sabe que tiene un cáncer. La angustia que se le provoca en ese tránsito es inmensa. El puzzle sanitario se desencaja y el flujo de procesos burocráticos y también no burocráticos es a todas luces lento e ineficiente. Deberían imponerse unidades funcionales de gestión por patologías con consultas de alta resolución, con unos plazos de tiempo máximos y coherentes para los pacientes oncológicos. Tercera reflexión: falta coordinación y atención más temprana del paciente oncológico como norma prioritaria.
Por último, se pone sobre el tapete la falta de información y la necesidad de buscar fuentes de información aunque sea a través de Google. El paciente necesita información, sin excesos, pero clara y concisa. Desea tener una hoja de ruta que no obtiene, pues a medida que pasa por el proceso diagnóstico-terapéutico le explican las cosas en pequeños capítulos que el paciente trata de enlazar como buenamente sabe y puede. Necesita una figura que les acompañe, que les guíe, que les asesore y les ofrezca apoyo. A mi corto entender, un navegador en salud (Health Navigator) podría ser una solución, como ya he mencionado en otras ocasiones. Ayudaría al paciente a no perderse en el tratamiento multidisciplinar, le ayudaría a configurar una agenda personal de citas y pruebas, le resolvería pequeñas dudas sobre los pasos a seguir, le reforzaría positivamente y le serviría de puente entre el paciente y cada especialista. Sin duda le haría más liviano el camino. Cuarta reflexión: debemos hacer un esfuerzo a la hora de comunicarnos con los pacientes y sería bueno establecer una figura integradora que esté acompañando al paciente.
Les dejo con el video. Les advierto que dura alrededor de una hora, pero merece la pena visionarlo y escucharlo. Les ayudará a entender mejor todo lo escrito en este post. A mi me encantó y espero que sea de su agrado.
https://www.youtube.com/watch?v=acAtyquLTXw&list=WL&index=238