Enfermedad crónica y vacaciones: ¿incompatibles?

Lo sé… Dije que cerraba el blog por un tiempo, pero es que acabo de responder a un comentario que mi amiga Paula (la conoceréis por @nodramapausia en Twitter) había dejado en el post de “cerrado por vacaciones” y me han ardido las entrañas! Y, qué queréis que os diga… La vida me ha enseñado que cuando algo te quema dentro hay que echarlo p’afuera.

Opciones para el desahogo

Hablar o escribir. Siempre lo digo! Podemos llamar a alguien con quien tengamos mucha confianza o hablar con nosotros mismos (yo lo hago a menudo y no, no estoy loca o al menos mi psiquiatra no lo ha descubierto aún jajaja). En mi caso también puedo hablar con mi gata, pero no sé ni dónde está… Probablemente durmiendo, con lo que asumo que mis resquemores no le importarán mucho (y no, tampoco estoy loca por hablar con el pobre animalito, por mucho que mis papis digan que sí, ja).

Así que, como no puedo o no quiero hablar… Me quedo con la escritura, que ya sabéis que me encanta. Así que, escribamos! Que es una buena terapia ;-).

“Si te vas de vacaciones no debes estar tan mal…”

Ésa es la razón por la que escribo. Ahora que llega el verano y las vacaciones somos muchos los que planificamos lo que vamos a hacer, verdad? Es la pregunta del mes, que todos nos hacemos unos a otros: “¿Y tú, te vas de vacaciones? ¿A dónde?”.

Si tienes una enfermedad crónica, te han dado la incapacidad absoluta o, como yo, no puedes trabajar… A lo mejor se te cae el goterón de sudor frío por la frente porque quizá piensas que debes ocultar al mundo que te vas a ir unos días de viaje o al pueblo de tus abuelos…

Mal! Muy mal!!! ¿Qué tiene de malo pasar unos días de respiro, cambiar de aires y disfrutar un poco de la vida? ¿Es que no tenemos derecho a hacer las cosas como todo el mundo?

Ahhhhh que no podemos porque “estamos malitos”… Jum, ya veo… Y si estamos malitos para trabajar, estamos malitos para todo, no?

Mal, muy mal y rematadamente mal!!!! Ése es el motivo por el que luego nos regaña la sociedad por echarnos unas simples sevillanas…

El no poder trabajar no implica que no pueda disfrutar de la vida

Así de claro lo digo. Para mí, muchos ya me conocéis, el no poder trabajar es algo que a día de hoy sigo intentando aceptar.

No poder trabajar implica muchas cosas duras para una persona que siempre se ha definido independiente por naturaleza:

• Tu proyecto de vida cambia

Al menos durante el tiempo en que no puedes trabajar. Lo que pensabas que siempre serías, aquello para lo que estudiaste y trabajaste duro durante la carrera y tu vida laboral, se va. Tras encabezonarte una y otra vez en que una maldita enfermedad no te va a frenar, acabas admitiendo (tras un toque de atención de tu médico y varios ingresos en el hospital) que debes parar un tiempo. Y entonces aparece la gran pregunta: “¿Qué diablos hago todo el día en casa?”.

• Buscas nuevos proyectos

Tu cuerpo parece no querer funcionar como lo hacía antes, pero tu mente sigue tan activa como siempre!!! Así que piensas cosas como “no puedo trabajar porque son demasiadas horas… Pero sí puedo estudiar!”. Y te apuntas tan feliz a un curso de corta duración, comienzas a estudiar francés en casa o empiezas a prepararte una oposición… Pero todo tienes que dejarlo porque no puedes.

Y eso, os aseguro, no es agradable. No es agradable proponerse una cosa y tener que verse obligado a dejarla.

Aparte de esas tres cosillas que acabaron en un “no puedo” sí que he intentado otras que se amoldan más a mi lupus, mis cucharas y la vida que debo llevar por el momento (ojo! siempre “por el momento”! Porque pienso mejorar y el día que mejore podré elegir lo que quiero hacer :-) ).

Conozco personas que, como yo, han tenido que dar un cambio a sus proyectos de vida. Y eso no nos hace más infelices. Algunos han montado una tienda online, otros han abierto un blog y algunos hacen otras cosas. Todas ellas les llenan y son sus proyectos de vida. No es lo que teníamos planeado, pero bueno, nunca se sabe si un camino tomado por obligación nos acabará llevando a un lugar increíble, no? :-)

A mí, os lo digo, mi camino me ha traído muchas cosas que no hubiera imaginado jamás :-). Pero sigamos con lo que implica el no poder trabajar…

• Dependes económicamente de otros

Eso es para mí lo más duro… Tras más de dos años no me acostumbro y creo que jamás me acostumbraré… Y sé que tengo suerte porque al menos puedo depender de alguien que no me echa en cara el no poder trabajar. Sin embargo, la culpa siempre está ahí y siempre siempre que compramos algo para la casa o hay que hacer algún gasto le digo a mi pareja “ojalá yo pudiera aportar”. Ésa es una pena que no me deja de afectar, la verdad… por mucho que él me diga que no pasa nada, no desaparece esa sensación de… inutilidad. Quizá ésa sea la palabra que más se ajusta a lo que siento.

• Te sientes mal.

Es la conclusión a todo, ¿no creéis? Porque la lista podría ser más grande, pero el resumen es siempre el mismo: te sientes mal; culpable.

No tiene sentido seguir por este camino.

Opciones, veamos las opciones!!!

Porque la visión de arriba me lleva por el camino de la amargura, en serio! Y me niego a eso.

Me ha costado mucho, pero he aprendido y sigo aprendiendo cada día, me he adaptado y he rehecho mi vida. No es la de antes, pero soy feliz y eso es lo que importa: que he elegido y elijo siempre que puedo. Mi abanico de posibilidades no es tan amplio como el del resto de personas y hay días en que mi abanico es más pequeño… Hay días en que, directamente, el abanico ni se abre. Y son los días de marmota (qué le vamos a hacer!) o aquellos en que nos toca descansar, llorar y patalear.

¿Por qué no puedo trabajar, pero sí me puedo ir de vacaciones?

La diferencia, al menos en mi caso, radica en el compromiso y la duración. Para mí son las palabras clave.

• Duración.

Cuando me voy de vacaciones las hago a mi medida: tengo en cuenta la localización y el periodo del año (por el tema del sol, las mil consultas médicas, análisis, medicación y demás) y también me aseguro de que haya un ritmo lento y pueda tener tiempo para descansar. Mis cucharas son tan escasas a veces que programo los viajes con unos días de más en los que dormir como marmotilla si me es necesario. Si no es necesario, pues a ver mundo, se ha dicho! :-)

El caso es que como con mi lupus nunca sé cómo voy a estar hasta que no estoy en ello, pues planeo las cosas “por si acaso”. Al igual que siempre me pillo el seguro de cancelación, que más de una vez hemos tenido que usar ;-).

Normalmente tras las vacaciones me toca descansar de las vacaciones… Lo cual me lleva de una semana hasta meses, como ocurre tras las navidades o un día con mis sobrinos :p.

Yendo al trabajo… Sí que hoy en día hay trabajos que te permiten una cierta flexibilidad en cuanto a horarios. Puedes trabajar media jornada o días alternos, pero no todos los trabajos a los que yo puedo acceder tienen esas comodidades. Por ejemplo, no puedo ser camarera, que es uno de los trabajos que permiten más flexibilidad… Un día como camarera y acabo en el hospital. ¿Y las muñecas? Puff no me dan a mí para llevar tanto plato y bandeja… De la cadera ni hablamos!

También podría trabajar desde casa, sí… Pero, de nuevo, sólo media jornada… Y hay días, como muchos sabéis, en que no puedo ni leer un libro ni dar unas puntadas. Son desesperantes, por cierto.

• Compromiso.

Es la palabra clave. La respuesta a si puedo trabajar es que sí (toma, si por poder aquí todos podemos hasta ser Superman), pero el problema es que no sé cuánto tiempo aguantaré el ritmo del trabajo. Si voy a una entrevista me verán muy mona, sana y quizá apta para el trabajo. Y me contratarán. Sin embargo, no me gusta entrar a una empresa para tener que cogerme una baja a las 2 semanas o al mes de comenzar.

Si trabajo, trabajo. Al 100%. No me parece ético trabajar sabiendo que no estoy bien y que tengo días en que no me puedo levantar por el cansancio. No quiero tener que llamar a mi jefe para explicarle que hoy no puedo ir a trabajar porque tengo una gastroenteritis (claro, sí, ponte tú a decirle que te has levantado muy cansada, ja. Me parto).

Fijaos cómo será la cosa que no hace mucho me encargaron un cuadro en punto de cruz para hacer un regalo, no? Tenía un mes para hacerlo y allá que me puse! Pero las pasé canutas porque había días en que no me daba el cuerpo o la mente (depresión) para hacer nada y estaba con un agobio! Finalmente pude entregar el cuadro con un poco de retraso y a la clienta no le importó (sabía de mi lupus).

Cuando me hablan de abrir una tienda y hacer encargos… Digo que no porque por ahora no sé si estaré bien todos los días para poder cumplir los plazos que una tienda por encargos requiere. La voy a abrir, pero sin encargos por ahora salvo que el cliente sepa a lo que se arriesga o sea con mucho tiempo para hacerlo. Ya os iré contando. Es un nuevo proyecto! :D

Ahora, por ejemplo, estoy haciendo voluntariado, no? Es otro de mis proyectos y un entrenamiento genial para prepararme para el trabajo :-).

Por el momento voy dos días en semana y sólo medio día. Y no lo aguanta mi querido cuerpo serrano. No llevo ni 5 meses y más de una vez he tenido que decir a mis compis que no cuenten conmigo ese día ni para trabajar desde casa. Imaginad si fuera un trabajo de esos de contrato y sueldo!!!

Sin embargo, tengo que contaros un pequeño secreto…

Si fuera por mí, nunca me iría de vacaciones…

Así de claro lo digo. Soy un animalito de costumbres, qué le vamos a hacer… Y no me gusta salir de mi rutina. Me espanta. No sé si es algo que tendré que hablar con mi psiquiatra, pero ésa es la pura realidad.

Cuando llega el verano y las navidades se me ponen los pelos de punta!!! Porque eso, para mí, implica viajar (tengo a la familia en Granada).

Por supuesto que me encanta ver a mi familia y pasamos momentos increíbles, pero me tira más mi casa y la tranquilidad de mi sofá… Mi rutina de levantarme, tomarme mis droguillas, ponerme con el ordenador un ratillo y a la tarde hacer mis manualidades. Jajaja parezco una señora mayor!!! Lo sé y no me avergüenza… Uhm… quizá tenga un problema… Lo hablaré con el psiquiatra :p.

Pero el caso es que soy feliz en mi rutina y fuera de la rutina empeoro… Eso sí es verdad. Me cuido menos, soy más impuntual en mis drogas, hay veces que se me olvidan las tomas… Un desastre, vaya! Y para colmo, vuelvo a casa y me cuesta horrores retomar las cosas y volver al orden.

Si no fuera por mi novio nunca saldría de casa, la verdad… Pero es que ni los fines de semana!!! Aunque eso es por la depresión, la verdad. En este tema me está ayudando mucho la asociación (gracias :-) ).

Conclusión

Bueno, tras la pequeña auto-terapia y auto-psicoanálisis que me acabo de sacar de la manga así por las buenas, llegamos a la conclusión:

“El tener una enfermedad crónica no me impide disfrutar de la vida y tampoco me quita el derecho a irme de vacaciones”.

Así que, si me voy de vacaciones no es porque esté bien y viva del “maravilloso cuento del lupus”, sino porque tengo derecho y una pareja y familia que necesitan un respiro de vez en cuando. Y, por supuesto, mis vacaciones están planificadas y pensadas al milímetro teniendo en cuenta las limitaciones de mi lupus.

Creo que un día os voy a llevar conmigo de vacaciones, para que viváis unas vacaciones lupis :p. Haremos como cuando mi novio dijo “si no te quejas es porque no te duele tanto…” y entonces me tiré toooodo el día diciendo “me duele…” cada vez que me dolía algo jajaja. A cada paso decía “me duele la cadera”…. “ay, ahora me duele la rodilla derecha”… Se hartó a los 5 minutos jajaja :p. Pero pilló la idea ;-).

Una enfermedad o un brote de lupus puede impedirte trabajar, pero no es lo mismo trabajar todos los días que irte de vacaciones una semana o cuatro días. Además, hoy quizá pueda hacer algún viaje, pero he pasado muuuucho tiempo sin siquiera poder ir al centro o hacer la compra.

No tiene nada que ver el compromiso que trae consigo un empleo y el de unas vacaciones en que más de una vez me siento en un bar a leer mientras mi novio hace turismo porque yo no puedo con mi alma.

Tras cinco días de trabajo yo necesitaría unos días para reponerme y un fin de semana no es suficiente. Tendría que pedirme la baja médica y no veo ético actuar de esa manera. Además, me conozco y sé que lo único que haría que dejara el trabajo sería mi novio o un ingreso en el hospital.

Tras cinco días de vacaciones puedo descansar el tiempo que sea necesario sin el sentimiento de culpa por faltar al trabajo ni el agobio que eso me produce.

Sé que este tema provoca algo de polémica y es complicado de hacer comprender…

Sé que hay personas que sí viven del cuento, pero no por ello se nos debe juzgar a todos.

Si no trabajamos o si nos han dado una incapacidad y nos ves en la calle… no nos juzgues tan a la ligera, vale? No conoces el antes ni el después de ese día en que nos estás viendo sonrientes en una foto. Ni siquiera sabes lo que llevamos por dentro mientras sonreímos, pero no tiene sentido salir si no es para disfrutar y pasarlo bien, no?

Tengo una enfermedad crónica, pero eso no significa que tenga que ir llorando por las esquinas… Hay días que lloro y se me cae el mundo encima… Hay días en que quiero tirar la toalla…

Hubo incluso días en que quise quitarme la vida…

La depresión, los dolores y el cansancio extremo hacen que no queramos o no podamos salir muchos días, pero dejadnos pasarlo bien los días en que sí podamos salir. ¿Tenemos que ir contando una y otra vez nuestras desgracias pasadas para explicar a la sociedad por qué hoy estoy en la calle? Me niego!!!!

Vivir con una enfermedad crónica no es fácil, así que no nos lo hagáis más complicado.

Yo no pienso llorar por las esquinas para demostrar que mi lupus es real. Seguiré bailando sevillanas cuando pueda y en las fotos me seguiréis viendo riendo o haciendo el idiota ;-).

Los días que no me veáis o no me oigáis… ahhhhh esos días son sólo míos y no me hago fotos. Los malos días prefiero olvidarlos.

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