Forum de pacientes en Bruselas (Europa)

Si pensabas que a nadie le interesa tu experiencia y necesidades como paciente de lupus… Estás muy equivocado!!! Éste será el primer evento de muchos que espero anunciaros y en los que los pacientes podremos no sólo asistir, sino también participar. Lo que tenemos que decir no sólo puede ser escuchado, sino que se tendrá en cuenta en proyectos de índole europea!!!!

Os puedo decir que es una experiencia maravillosa y que realmente merece la pena. Son días intensos, pero el ambiente, las amistades que haces y lo que ves y aprendes es indescriptible.

Os animo de verdad a que participéis en cualquier programa o evento que os resulte interesante. Los pacientes podemos y debemos hacer mucho para cambiar un poquito el mundo!!!

Yaaaaa no me lío. Os dejo con la info de este programa!

¿Cuándo?

Desde el domigo, 2 de noviembre, hasta el martes, 4 de noviembre. En total, 3 días de nada! ;-)

¿Dónde?

En Bruselas, niños, en Bruselas!!!! El lugar exacto ya os lo dirán a los que seáis seleccionados, así que no os preocupéis!

¿Quién lo organiza?

Lupus Europa, una organización que engloba a las asociaciones de lupus de Europa y a la que pertenecen, por el momento, 23 países y 25 asociaciones de lupus: España, Italia, Finlandia, Dinamarca, Suiza… Y todos ellos, juntos, trabajaban en multitud de proyectos que harán que los pacientes de lupus y nuestros seres queridos tengamos más visibilidad y las cosas un poquito más fáciles cada día :-).

¿Cuánto cuesta?

N A D A. Todos los gastos (viaje, estancia en hotel y comidas) corren a cargo de Lupus Europa. ¿No es genial? Los pacientes tenemos dos grandes problemas a la hora de participar en eventos: falta de información y dinero. En esta ocasión está todo resuelto! Ahora sólo nos falta un poquito de salud para aguantar el viaje y movernos si queremos ser parte del cambio (me encanta poder decir eso :D).

Requisitos de participación:

• Ser residente en un país europeo.
• Estar diagnosticado de lupus (pedirán un certificado médico que lo acredite si eres seleccionado, pero te lo puede hacer tu médico de cabecera en 2 segundos ;-)).
• Ser capaz de comunicarte bien en inglés (hablado y escrito porque tendrás que comprenderlo todo y saber expresarte bien!)
• Comprometerte a participar en el fórum desde su comienzo hasta su final.

No es nada, verdad? Cualquiera puede! Eso sí, sé responsable porque vas en representación de todos los pacientes de lupus de Europa!!! Si ves que no eres capaz de cumplir estos requisitos, no vayas y no te preocupes porque seguro que hay más oportunidades ;-).

¿Qué tendré que hacer durante el evento?

No se trata de ningún ensayo clínico, así que sólo tendrás que tomar las pastillas y demás droguillas que tomas de costumbre ;-). Aquí lo único que quieren de nosotros es que hablemos.

El objetivo es establecer un debate abierto sobre la experiencia que tenemos los pacientes en relación a los tratamientos: esto incluye hablar del plaquenil (dolquine), los tratamientos intravenosos (los biológicos y otros que nos meten por chutes), el empleo de protectores solares (que para muchos es parte del tratamiento), ejercicio físico (que es algo que nuestros médicos sieeeempre nos dicen que hagamos…)…

De este modo lo que se pretende es comprender mejor nuestra visión y necesidades en estos aspectos para poder diseñar iniciativas que nos ayuden a lograr una mejor calidad de vida durante el tratamiento y que nos ayude con el tema de la adherencia.

Por ejemplo, podrías decir que en tu país la seguridad social no cubre el coste de las cremas solares y que son la leche de caras!!! O que el acceso a los biológicos está complicado y que los médicos no prestan mucha atención a la psicología y eso es importante para nosotros.

La verdad es que podríamos hacer esto interminable, verdad? Si tienes en la cabeza mil cosas que añadir es señal de que tu presencia en Bruselas es importante!!! :-)

¿Cómo me apunto?

Fácil!!! Tan sólo tienes que enviar un email a presidente@lupus.be antes del 30 de septiembre diciendo que te gustaría participar en el Brussels patient panel y los siguientes datos:

•   Nombre completo, fecha de nacimiento, lugar de residencia, números de teléfono y e-mail.
•   Tu compromiso escrito de que participarás en todo el evento (no vale escaquearse!!! Ni estoy cansado, ni me duele… Esto es importante! Aunque, obviamente, si estás que te mueres, eso ya es otra cosa).
•   Una pequeña narración en inglés de 5 a 10 líneas explicando los motivos por los que quieres asistir.

Y ya está!!! Ni dinero, ni datos bancarios ni cosas raras. En Lupus Europa trabajan con mucha transparencia y como si fueras de la familia de toda la vida. En serio os lo digo!

¿Cuándo me dirán si he sido seleccionado para ir a Bruselas?

En la web de Lupus Europa dicen que te avisarán tan pronto seas aceptado. Ten paciencia ;-).

Para más info…

Escribe un mail a presidente@lupus.be y te responderán todas las dudas. Pregunta sin miedo! Porque es importante que sepamos todos los datos para poder participar bien y que sea fructífero para todos, tener una buena experiencia y volver tan contentos como he vuelto yo de Helsinki :-).

Si quieres aportar tu granito de arena y mejorar las cosas, quiero que sepas que puedes!