R. Juarroz
En el principio está el silencio; entonces hablo; luego digo, al final, cuento.
J. Rodríguez
En el año 2007 la ONU designó el 2 de abril de cada año como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, con el fin de aumentar la conciencia pública sobre este trastorno, generar actividades de difusión sobre la importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana, y propiciar la inclusión social y el respeto e incremento de los derechos de quienes lo padecen.
"Hablemos de Autismo" es el slogan que acompaña a muchos de los movimientos de padres y familares de personas con autismo, que trabajan durante todo el año, y se manifiestan en esta fecha, con motivos más que válidos, claro está. ¿Quién se opondría a que un niño diagnosticado con autismo reciba atención especializada en tiempo y forma, como así también los beneficios sociales que le corresponden?
Me parece importantísimo que se difunda y se den a conocer los principales aspectos de esta problemática, propiciando la inclusión, el respeto y el cuidado que cada uno de estos niños merece.
Pero también me parece importante señalar que acompañando esta difusión de información,es imprescindible además, encuadrarla. Darle un contexto, un marco que brinde la posibilidad de discernir e interpretar lo que se va sabiendo.
A propósito de esto último, dos escenas:
Hace algunos años atrás, recibo a la mamá de una nena que presentaba dificultades en su desarrollo, cursando en aquel momento segundo grado en escuela común, en un proyecto de integración con una escuela especial.
"Ya cuando era chiquita, yo notaba algo raro. Hasta creí que era autista".
Le pregunto cómo fue que llegó a esta conclusión , y me responde: "investigué, miré en internet, me metí en un foro, hay muchas cosas sobre el autismo, y dije, "¡es autista!"
Sintetizo el resto de la historia: la nena en cuestión, si bien presentaba trastornos en su desarrollo, no cursaba autismo, y afortunadamente su mamá pudo escuchar a los profesionales (pediatra, neurólogo, psicóloga) que pudieron "correrla" de ese diagnóstico erróneo, y proceder a realizar las intervenciones necesarias para la problemática de la pequeña.
Y otra pequeñísima viñeta:
La abuela de J (de 8 años, con diagnóstico de TGD no especificado) relata en la entrevista de admisión: "a los tres días de vida lo vió el médico, y nos dijo: este chico va a ser autista, vayan haciéndose a la idea".
Que se hable mucho de una problemática, que se trate de concientizar sobre ella, "visibilizarla" (un concepto muy de moda en estos tiempos), no significa necesariamente que algo se modifique o que quienes supuestamente la padecen, se vean beneficiados de manera directa y automática.
Que haya mucha información circulando (aun cuando sea correcta y pertinente) no necesariamente significa que siempre se cuente con las herramientas necesarias para procesarla, para reflexionar sobre ella y , fundamentalmente, para contextualizarla, teniendo en cuenta la pluralidad de variables intervinientes.
Si bien el objetivo que se persigue con la difusión masiva es importante, hay una serie de repercusiones asociadas que no deberían ser pasadas por alto, por la seriedad de las consecuencias.
Respecto del autismo en particular, hay infinidad de voces. Acerca de la causa, acerca de los tratamientos posibles, acerca de la modalidad de las intervenciones.
Aun así, casi todos coincidimos en algo: la importancia de su detección temprana, separada por una línea muuy finita de la "etiquetación apresurada", que lleva al sobrediagnóstico con el que nos encontramos por estos días.
*(En la última década ha aumentado de modo exponencial, los niños diagnosticados como “Trastorno Generalizado del Desarrollo” (T.G.D.) y hace un par de años se ha venido imponiendo la categorización de “Trastorno del Espectro Autista” (T.E.A.).
La prevalencia de niños con autismo pasó de 4 sobre 10.000 a 1 en 88, lo que lo transforma en una cifra más que alarmante. Las modificaciones en la forma de concebir el autismo, de categorizarlo y sobre todo las herramientas utilizadas para diagnosticarlo han ocasionado un cambio radical en los últimos años, con respecto al número de niños que portan este diagnóstico.)
*Fuente: "Medicalización y patologización de la vida: la situación de las infancias en Latinoamérica" - G.Untoiglich - En Revistas da Faculdade de Ciências e Tecnologia- UNESP-Brasil.
Claramente el diagnóstico es importante, porque definirá el lugar desde donde se intervenga con ese niño, cuanto más temprano mejor. Pero si esto se transforma en un punto de llegada, ("vayan haciéndose a la idea") en lugar de en un punto de partida y se vuelve una nominación generalizadora y a mansalva, no es sin consecuencias.
"El autista", "la anoréxica", y otras menos académicas: "el quilombero", "el burro", "el falopero", son denominaciones que de alguna manera otorgan consistencia, mitigan la angustia de no saber: "Mirá, no sabré quien mierda soy, pero al menos sí sé que soy bulímica", me dijo irónicamente una vez una paciente adolescente.
¿Podríamos pensar que es inocuo para un niño, ser mirado y ubicado prematuramente por sus padres (a veces avalados por profesionales) como "autista", aun sin serlo?
Claro que no.
Pero por otro lado, ¿Podríamos condenar a la mamá de mi paciente (y a muchos otros papás) que encuentran -en medio de la incertidumbre, la angustia y los derroteros por los consultorios- algo "tranquilizador" el poder ubicar prontamente a ese hijo diferente del que esperaban en alguna nominación que los incluya, hasta incluso con un color que los identifique?
Ciertamente que no, tampoco.
Creo que hay un debate y una discusión (que ya ha comenzado) y que debe continuar, acerca de los métodos y criterios utilizados para el diagnóstico, las categorizaciones vigentes, la pertinencia o no de una legislación por patologías, etcétera, etcétera...
¿Y mientras tanto?
Mientras tanto, además de hablar (algo que en lo personal, no me cuesta ni un poquito, ya se sabe), nos toca seguir haciendo.
Trabajar con niños que presentan patologías graves tempranas, implica necesariamente poder acompañar a los padres y familiares en este proceso de reconocimiento y aceptación de ese niño.
Y eso es un recorrido que se realiza por fuera de las generalizaciones que a veces calman y dan seguridad.
Para que ese niño encuentre su lugar en la familia, o se pueda correr de un lugar que no le es beneficioso, se impone trabajar también con los padres, aun con los que se muestran "sabiendo" o "hablando" mucho del padecer de su hijo.
Ayudarlos a esclarecer y separar cuestiones vinculadas a la defensa de los derechos de sus hijos, sin dejar de lado la singularidad de los mismos.
Acompañarlos a atravesar la angustia que supone enfrentarse a un hijo al que van descubriendo "diferente" respecto de los otros niños.
A tolerar la incertidumbre.
A reconocer los sentimientos ambivalentes que tienen (y que muchas veces los asustan) sobre su propio hijo.
En definitiva, y como dice el poeta: a abrir algo, entre la palabra (que nomina, tranquiliza, pero también coagula) y el silencio (que paraliza y petrifica).
Y en la posibilidad de la apertura, hacer lugar a que otras cosas puedan pasar.
Y entre ellas, nada menos que el alojamiento de ese hijo, habilitándole un lugar que le posibilite el despliegue de toda su singularidad.
"Se trata de que en los intervalos de los saberes escritos, otras verdades puedan hablar de lo impensado de ese pensamiento." J. Vasen
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