Y lo digo así, como si me hubiera tocado la lotería 😀 . Teníais que haberme visto el viernes pasado (día de mi primer chute) to contenta y feliz jajaja. Ni que me fueran a dar la cura, verdad? Ojalá! Con que me arreglen un poquito me conformo 😉 .
Porque es así como me siento y, aunque no deja de ser un tratamiento más que puede o no darme resultados, es algo más que intento. Y eso es importante cuando has probado mil tratamientos que no hacen efecto y llevas ya 3 años sin poder trabajar a causa del lupus, lo que trae consigo y la maldita fatiga.
¿Por qué he decidido participar en un ensayo clínico?
Cada uno puede tener un motivo para hacerlo. Yo siempre os he dicho que pienso que, como paciente, lo mejor que puedo hacer para ayudar es poner mi granito de arena para que los investigadores, médicos, pacientes y familiares podamos tener más tratamientos. Sin ensayos clínicos, es imposible.
No puedo ayudar donando sangre como lo hacía antes, ya que con lupus no se puede donar… Si quiero ayudar (y quiero) sólo puedo hacer lo que ya hago: colaborar con los residentes y estudiantes en el hospi universitario en que me llevan (siempre me los traen a hacerme mil preguntas, la historia cínica y una exploración cuando me ingresan) y participar en ensayos clínicos.
¿Por qué este ensayo clínico?
Porque es el que mi médico piensa que es mejor para mí en este momento, dadas mis circunstancias y mis proyectos de futuro. Vendrán más ensayos en el futuro y le dije que si pensaba que serían mejores yo esperaba lo que hiciera falta, pero me dijo que no podíamos esperar más.
Hemos decidido (mi médico y yo, pero principalmente yo porque soy activa en mi salud) que era el momento de participar y, sobre todo, el ensayo que mejor se adaptaba a mi lupus y mis necesidades.
Todos sabéis que llevo ya unos años esperando que mi médico me deje quedarme embarazada, pero entre que tengo el lupus activo y que tomo una bomba de drogas que es incompatible con un embarazo… Pues ya veis el panorama!
Hablando con mi médico estuvimos ahí haciendo cálculos (los tres, mi pareja también). Y más o menos calculamos que si seguía mejorando y toleraba bien la bajada de medicación (que nunca la tolero) en 1 año más o menos podríamos volver a plantearnos el embarazo.
Con este ensayo clínico, si mejoro, podrán ir bajándome las drogas, con lo cual Jorge y yo pensamos que para estar 1 año esperando “a ver si mejoro”, bien podríamos intentar con un tratamiento. Total, la duración del ensayo es de un año, que es lo mismo que tendríamos que esperar, no? Así que guay
Ha habido otros intentos
Jaja un par más! Pero no es tan fácil entrar en un ensayo clínico… Tienes que cumplir unos criterios específicos en cada ensayo y hay también unos criterios de exclusión. Por ejemplo, en el anterior intento que hicimos no pude entrar porque tenía un marcador específico que antes no tenía. Cachis! Da coraje, eh? Pero bueno. Es necesario que sean muy estrictos a la hora de “reclutar” pacientes porque si no los ensayos serían un cachondeo, los resultados no serían precisos ni buenos y, por tanto, los tratamientos no nos harían el efecto deseado.
¿Por qué os cuento mi experiencia?
Porque creo que puede ayudar
¿Me siento cobaya?
Ja, ya quisiera cualquier ser vivo estar más feliz e ilusionado de lo que estoy yo!!!! 😀
Eso de las cobayas y la experimentación es algo que TODOS tenemos que desterrar. Infórmate bien, haz las preguntas que tengas a tu médico de cabecera a tu especialista o pide a tu asociación que den una charla sobre el tema.
En internet se leen muchos sensacionalismos y opiniones por las que a veces nos dejamos llevar sin contrastar la información con una fuente fiable.
¿En qué ensayo clínico estoy?
Ahhhhhhh creíais que no os lo iba a contar, verdad?
Es uno cuya finalidad es medir la seguridad del Belimumab (Benlysta) en pacientes con LES. O sea, que me van a vigilar los posibles efectos adversos y esas cosas. Os dejo el estudio abajo de la página de ClinicalTrials.gov por si le queréis echar un vistazo.
Se trata de un estudio de 52 semanas de duración en el que no sé si me estarán poniendo belimumab o placebo. Para los que no recordéis el artículo sobre este tratamiento, se trata de un anticuerpo monoclonal humano (un tratamiento biológico) aprobado en 2011 para el tratamiento del lupus.
Así que durante 52 semanas me estarán dando chutecillos (no sabemos de qué) y veremos qué tal me va!!! El primer chute fue el viernes pasado (el 26 de junio de 2015) y fue genial, pero eso ya os lo contaré más despacico otro día
El médico me ha dicho que los efectos los empezaremos a notar por lo menos a partir del chute número 6, así que cruzad los dedos!
Y los primeros resultados del estudio no los sabremos hasta por lo menos el año 2019. Fijaos la de tiempo que lleva la investigación… Y el estudio comenzó en noviembre de 2012!!!
¿Cómo me siento al participar en un ensayo clínico?
Genial. Ya lo he dicho: como si me hubiera tocado la lotería!!! Sé que puede que:
– Me toque la rama placebo
– El tratamiento no me haga efecto
– El tratamiento me siente mal
Pero también puede que nada de eso pase y que mejore. Y eso, literalmente, me dará la vida. Y nada más por eso lo tengo que intentar y estoy feliz. ¿Una posibilidad entre 4? Una pasada!!!! 😀 😀 😀
Y si mejoro y resulta que al terminar el estudio vemos que he estado con placebo, pues mira qué maravilla jajaja. Qué baratica le voy a salir al sistema 😀 . Si es que me da igual! Mientras funcione y me arregle!
Os seguiré contando!!
Artículos relacionados:
– Los ensayos clínicos.
– El belimumab.
Fuentes:
– Éste es mi ensayo clínico (en inglés): “Evaluación de la seguridad del Belimumab en LES“.
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