MARIFÉ ANTUÑA, Más que una Reivindicación. Enfermedades de Sensibilización Central (Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad)

ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN.
ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL (FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD).
Cuando fui diagnosticada de fibromialgia, comencé a buscar de manera incansable toda la información posible a través de la red. Desde casi el principio, la figura, la voz de Marifé Antuña surgía en multitud de foros o mensajes en internet. Esta circunstancia me llamó mucho la atención y hoy he decidido realizar una entrevista con la persona, con Marifé, para que me cuente de forma detallada los motivos que le han llevado y llevan a ayudar a los demás.
Marifé Antuña nació en Gijón hace ahora 50 años, un día uno de enero , fecha curiosa de nacer ya que el número uno significa el inicio, la apertura de una puerta, unnúmero con mucha fuerza. Dedica gran parte de su vida y tiempo personal a ayudar a enfermos diagnosticados de las llamadas enfermedades de sensibilización central (Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad). Exmotera, exaspirante a religiosa, exeducadora infantil, articulista de protesta, administradora de foros, productora incansable de vídeos, protagonista en difundir casi siempre las causas imposibles… Alhama Marcos: ¿Cuál es tu situación actual en relación a la salud (diagnóstico, incapacidad, minusvalías, reconocimientos por parte de los organismos públicos..), laboral y económica? ¿Es necesario ser parte de un grupo, con las mismas patologías y padecimientos para poder ayudar? Mi situación en estos momentos es bastante mala. Soy minusválida desde hace 13 años por limitación de columna vertebral y trastorno neuromuscular por síndrome álgico, aunque eso nadie lo toma en cuenta en la actualidad a la hora de valorar mi incapacidad.
Soy enferma de Fibromialgia grado III, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis miálgica grado III, Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple, hernias discales, artrosis degenerativa, hiperlaxitud ligamentosa, Isquemias en cara inferior del corazón, Escoliosis , Displasia de Rodillas, Poliartritis, Endocarditis ....y un sin fin de enfermedades y patologías más que prefiero no enumerar.
Tengo prohibidas las bajas laborales desde hace casi un año y no entiendo por qué. Bueno, no sólo yo sino que mis médicos tampoco, ya que mi última baja laboral fue hace más de año y medio por un accidente de tráfico, no por ninguna enfermedad. Anteriormente sí había tenido una baja por depresión de la cual aún no he salido y por problemas en mi riñón, del cual aún no estoy recuperada.
Se han saltado a la torera en numerosas ocasiones mis patologías, he pasado cuatro tribunales médicos, en tres de los cuales ni siquiera se me evaluó. Tan sólo se me preguntó nombre y apellidos y los informes de alta no reflejan para nada el contenido de los informes de síntesis que presenta la Seguridad Social.En los informes de la Seguridad Social figura que no ten ni un sólo punto álgido de Fibromialgia, no padezco ninguna patología cardíaca, ni Síndrome de Fatiga Crónica, ni nada de nada.¡Por fin alguien me ha curado!, pensé, ¡que buenos son estos médicos!
Me dio muchísimo coraje entonces y fue la primera vez que acudí a un abogado, pero no para acceder a una incapacidad. Yo jamás la solicité. Sólo quería recurrir el alta médica y denunciar que no se me había valorado. Creo que los enfermos debemos empezar a denunciar lo que nos ocurre. Mi pretensión era poner en un tribunal al médico que me atendió y que delante de jun juez se atreviera a decirme que me había valorado y que eso nunca ocurrió verdaderamente. Mi abogado me dijo que no merecía la pena hacerlo ya que " ellos ganan siempre". No dejan que nadie traspase las puertas, con lo cual sería su palabra contra la mía. Así que lo dejé. Un mes después tuve un accidente de tráfico, por una carretera en malas condiciones. Las consecuencias del accidente fueron bursitis en hombro, tendón roto, esguince cervical, rotura de menisco, etc. Aún estoy con las secuelas de todo ello Ahora ante la 5 ª denegación por parte de la Seguridad Social, tengo mi caso en un abogado que no se puede creer todo lo que esta ocurriendo con mi caso y he presentado reclamación ante los tribunales.
En cuanto a mi situación económica en este momento no es buena, ya que he tenido que hipotecar mi casa para ir a vivir al medio rural donde poder paliar mi Sensibilidad Química y AmbientalMúltiple, consecuencia de tanta “porquería” con la que viví rodeada de una Zona Industrial.Desde mi ventana veía la maravillosa playa que entonces era la cloaca de Gijón, ya que sin miramientos iban a parar todos los desperdicios de la ciudad. Allí se podía encontrar desde perros muertos hasta frigoríficos y bolsas de basura. Mi situación laborales ninguna en este momento ya que llevo más de 4 años y medio sin poder trabajar por mi estado. Soy educadora infantil, sin prestación ni derecho por ser autónoma y propietaria que hace peor mi situación, ya que tengo que cotizar y presentar declaración trimestral y pagar 2.400 euros a Hacienda cada año. Pago casi 300 euros como autónomo y no puedo desgravarme por mi minusvalía. Decidí voluntariamente dejar de trabajar antes de buscar la incapacidad, ya que entré en una depresión mayor grave que indica que mi propia vida y la de los demás que están a mi cargo pueden estar en peligro. Mi trabajo requería atender todo el tiempo a niños de seis meses a dos años. Con el sueldo de mi marido que es prejubilado subsistimos. Atendemos la hipoteca de la casa para poder pagar la que tenemos ahora alejada de la ciudad, los gastos de autónomos, medicinas, alimentos…
Considero que toda persona debe asociarse por el bien de todos y así abogo yo y pido constantemente. Migrupo no es ninguna asociación, es un grupo de apoyo y reivindicación, un espacio donde desahogarse, informarse, etc... ¡UNA VENTANA AL MUNDO EXTERIOR DONDE TE COMPRENDEN! Ponemos en contacto a los enfermos con las distintas asociaciones de España según de donde vengan PARA QUE ASI SEA. Fibroamigosunidos pretende ser un enlace de unión en los enfermos; de ahí viene el nombre del grupo.
Para poder apoyar estos padecimientos y patologías tampoco es necesario pertenecer a un grupo. Yo misma emprendí en solitario este colectivo y ya antes de ser enferma colaboraba de forma activa ayudando a personas de estas patologías. Llevo casi 20 años, mucho antes de estar enferma. Luego quiso el destino que yo la padeciera también, con lo cual me sirvió aún más para poder dirigir el grupo que he fundado y represento.
Alhama Marcos: ¿Cuándo comienzas a sentir que debes ayudar a los más desfavorecidos? ¿Cómo nace la idea de comenzar en la lucha del reconocimiento de estas enfermedades? Siempre en mí existió una inquietud de ayudar a los más desfavorecidos, fueran enfermos o no. Quizás el hecho de haber estado ya enferma desde los 6 años y hasta los 7 años y medio tirada en una cama por unas fiebres de malta que se convirtieron en unas fiebres reumáticas y luego en una endocarditis, me hizo madurar desde muy temprana edad.
A los 8 años sufrí abusos sexuales por parte de un vecino. Eso también hace que te haga ver la vida de otra manera, aunque mis padres nunca llegaron a saberlo, Esta enfermedad esta muy ligada ( la fibromialgia con algún desencadenante de este tipo) por eso también lucho contra la pedofilia, pederastia y el maltrato a la mujer entre otras muchas cosas. Es algo que he podido superar y que desde aquí quiero decir a todo el mundo que "se puede hacer y hablarlo sin ningún miedo ni recelo". Me enseñaron a ver que yo era la víctima, en ningún caso la culpable ni la mala. Así trato de transmitirlo a todos cuantos llegan a mí con un problema parecido. Por eso mi web es atípica y se pueden ver apartados como “el confesionario” ya que reconozco de lejos un abuso o una persona maltratada. Alhama Marcos: ¿Qué papeltiene tu infancia, la figura de tus padres y tu educación, en esto de la ayuda a los demás? ¿Te viste reflejada en ellos desde tu infancia? La figura de mis padres siempre ha tenido mucha relevancia, aunque yo creo que hasta hace muy poquito no se han dado cuenta. Mi padre fue cofundador de Comisiones Obreras junto a Marcelino Camacho en “mina la camocha”. En aquel entonces era peligroso meterse en política y mi padre jugó un gran papel dentro de esta. Hasta ahora todavía se recuerda "Fauston" de mina la camocha y se le recuerda como hace poco que le han hecho un homenaje refiriéndose a él como el defensor de los más desfavorecidos. Pero lo que más marcó mi vida fue el Colegio Dominicas de Gijón. Allí encontré el apoyo que necesitaba en varias personas que, como decía antes, "vieron en mí algo especial". Marcó hasta tal punto mi vida que decidí ser religiosa a mis 16 años. Mi deseo era ir a las misiones. Cuando tuve el valor de decírselo a mi madre casi se muere. Me dijo que hiciera las maletas y me marchara antes de que llegara mi padre. Aquella noticia le mataría; la hija de un comunista quería ser monja. Se armó una buena en casa. Participaba junto a las hermanas religiosas en acompañar a los enfermos, visitándolos en los hospitales, llevándome la guitarra y cantándoles para subir las vibraciones.A veces me llamaban “la novicia” porque se pensaban que era una religiosa más.De mi experiencia de ayuda en hospitales con enfermos, pasé a horfanatos haciendo de payaso, etc. Desde entonces nunca he dejado de hacer por los demás, desde participar en proyectos solidarios con el tercer mundo, pozos de agua, escuelas, recaudar dineroy trabajar mucho todo mi tiempo para los demás. Alhama Marcos: ¿En la actualidad, cuál es tu manera de ayudar a los demás? ¿En qué se basa tu labor de ayuda? En la actualidad tengo numerosas formas de ayudar a los demás. Soy como un imán que no deja que me separe de casos desesperados o personas necesitadas, desde realizar cadenas solidarias, hasta lo más simple como es ayudar en lo que puedo a quien tengo a mi lado. En este momento estoy ayudando a personas de distintas partes del mundo a abrir su asociación y grupo de apoyo. Colaboro en un documental dirigiendo las bases comparativas entre España y Miami desde el punto de vista de los distintos países. Será una serie de capítulos para televisión y a través de una radio en internet. Encontré internet como consecuencia de la enfermedad de mi hija con tan solo trece años y a partir de ahí nace fibroamigosunidos.com, hace ahora casi cuatro años. Este grupo crece sin parar. Realizamos desde el grupo alguna gala solidaria, siempre ofrecida por algún artista y por una causa justa. Nunca las he buscado, sino que las personas salen de la nada para ayudarme.Me involucro en todos los casos que caen en mis manos o en manos de otros que piden nuestra ayuda e intentamos dar calor y llegar a los corazones. Mi intención no es solo ser solidaria. Para mí lo más importante es tocar los corazones y rescatar a cuantos pueda del abismo. Pocos conocen como soy en realidad y cuál es mi verdadera motivación. He perdido nuevo compañeros y amigos que decidieron quitarse la vida. No estoy dispuesta a perder ninguno más. Esto es lo que me da fuerza ya que no soy tan fuerte como parezco. Cada día me caigo pero su recuerdo hace que me vuelva a levantar porque siempre al lado de esta gran ventana que me ofrece internet puedo enviar aliento y consuelo. Fibroamigosunidos ha podido ser una fundación o una asociación pero lo he rechazado. Algunos ven esto como posible competencia pero no lo es. Todo lo contrario. Lo que falta es más unión y no vernos como rivales entre asociaciones. Intento estar al pie del cañón y tener siempre propuestas que otro siguen. Soy titular del Consejo de Discapacidad de la zona rural donde vivo. A través de esta federación, intento cada día trabajar para que las barreras arquitectónicas y físicas desaparezcan para el discapacitado. A mi teléfono de Gijón lo llaman el teléfono de la esperanza y mi móvil está conectado las 24 horas del día para quien necesite apoyarse en mi hombro. Sigo con proyectos solidarios en mi club (HE SIDO MOTORISTA). Tenemos diferentes campañas de Navidad. El día 7 de enero se hará un concierto solidario en Oviedo con diversos artistas para la Fundación Vicente Ferrer, recaudando fondos para construir otra escuela en India. Alhama Marcos: ¿Alguna vez te han otorgado premios o te han ofrecido cargos políticos como reconocimiento a tu labor de apoyo a los demás y concretamente a tu labor de difusión y ayuda a los enfermos de sensibilización central? Mi trabajo ha sido siempre en la sombra de la política. Donde vivo casi todo el mundo me conoce y me han ofrecido participar en política, tanto por parte de partidos de izquierdas como de derechas. Nunca he manifestado ninguna ideología política. Creo que más bien buscan a la persona, no a la política, ya que para mí lo fundamental son las personas. El año pasado comenzaron en la red una petición para que me concedieran un premio solidario, creo que de Onda Cero. En cuanto me enteré solicité a todo el mundo que no lo quería, que no siguieran con eso. Hace unos tres meses también me llamaron de la Federación para proponerme como persona al premio a la solidaridad o algo así. Me llamaron directamente los miembros del jurado. Querían premiar no solo mi labor, sino a mi grupo Fibroamigosunidos , pero tenía que ser asociación. Decidí que había muchas personas que se merecían ese premio más que yo. Yo no busco competiciones ni premios, solo rescatar corazones, así que me negué. Alhama Marcos: ¿Recibes ayuda de las personas que te rodean para realizar tu labor? ¿De qué manera? Desde hace dos años tengo un pequeño equipo formado que han creído en mí en Fibroamigosunidos. Ellos han entendido lo que yo pretendía y se han involucrado enormemente. Dos de ellas son Dori Fernández y Chary Romero, quienes atienden las páginas y los grupos y actúan como moderadoras. Recibimos ayuda en cuanto a difusión de diversas asociaciones como ALTEA SQM, ASQUIFYDE, AFISA… Cuento con un abogado quien nos facilita las últimas noticias de lo que ocurre en cuanto a investigación , jurisprudencia o legislación.
Alhama Marcos: Por otra parte, ¿cuántas veces has sido juzgada y rechazada? ¿Todo esto te ha traído más de un quebradero de cabeza? ¿Cómo manejas las críticas? He sido juzgada muchas veces porque todo lo que hago sale bien. Siempre es lo mismo; siento impotencia y no lo entiendo. Solo trabajamos para y por todo el colectivo. Me ha traído muchos quebraderos de cabeza, hasta el punto de no levantar cabeza de una terrible depresión que trato de ocultar y que hoy hago pública.Yo a estas personas intento no guardarles rencor ya que entiendo que son enfermas.
He llorado muchísimo en los últimos tiempos. Mis amigas lo saben bien y los que me quieren hasta me dicen que tire la toalla que me están matando, pero no va conmigo abandonar tan fácilmente.
Alhama Marcos: ¿Cómo y cuánto recibes a cambio de brindar ayuda? Recibo lo más preciado para mí: los corazones solitarios que se unen a nosotros, las sonrisas de quienes antes no sonreían, la generosidad de tenerme entre sus amigos. Estos son mis mejores premios y la mejor ayuda en estos duros momentos que estoy pasando por mis circunstancias físicas, personas y psicológicas. Alhama Marcos: En general, ¿qué tipo de ayuda solicitan las personas que están diagnosticadas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad? ¿De qué manera pueden contactar contigo para recibir esa ayuda que se necesita? Lo primero es apoyo y comprensión y después ayuda económica que no podemos dar a todos. Fibroamigosunidos ha llenado algún que otro frigorífico o intentado sacar la situación delante de alguien a través de nuestros propios bolsillos.
Es fácil contactar conmigo. En mis vídeos y páginas se refleja mi correo electrónico y mi teléfono móvil.
Alhama Marcos: ¿En qué situación se encuentran las personas que acuden a ti, cuál es el denominador común de todas ellas? En una situación desesperada, limite en dolor e incomprensión pero lo que más demandan es ayuda económica y denunciar su caso que es lo que mas nos dedicamos a hacer, tratando con asistentes sociales o buscando el mejor remedio que en ese momento pueda ocurrir.
Alhama Marcos: Gracias Marifé, a ti y a tantas personas que como tú ayudan a los demás a superarse.
Alhama Marcos