Mi riñón y yo, dos vidas en una. Por Merche Murcia

Mi primer cumpleaños después del segundo trasplante

Este es el testimonio de Merche. Enferma renal desde pequeña, nunca ha dejado que su enfermedad le impidiera conseguir sus objetivos y nunca se ha rendido. ¡Esta chica es de las mías!... y ahora os dejo con ella para que os cuente su historia.

Hola, soy Merche. Tenía 13 años cuando me diagnosticaron mi enfermedad renal, os puedo decir el nombre, pero son dos palabrejas muy raras que hasta os costaría leer. Recuerdo perfectamente el día en que me desperté y al ir al baño sentí un dolor terrible en la espalda. Me había pasado durante varias mañanas, pero esa fue la peor porque casi no me podía mover. Se lo dije a mi madre y ella se encargó de pedir una analítica para ver si todo iba bien. Este fue el inicio del resto de mi vida.

Después de las pruebas de rigor y establecerme el tratamiento correspondiente, solo me quedaba ir a revisiones cada cierto tiempo. Al menos, eso es lo que pensaba en ese momento. Allá por el año 1990 la vida era muy diferente, no teníamos móviles y no había internet con el uso que le damos en la actualidad, así que lo poco que sabía en ese momento sobre mi enfermedad era lo que me contaba mi médico, que no fue muy amable conmigo y, desde luego, no supo tratarme como a una persona que necesita que le expliquen en qué se va a convertir su vida de ahora en adelante.

¿Cómo se puede sentir una chica de 14 años que empieza el instituto y tiene que pasar la clases con una silla delante para apoyar los pies, como las abuelillas? Pues así estaba yo, intentando dar explicaciones a todo el que me preguntaba. Pero me vino bien, porque aprendí, que no hay que pasar vergüenza por estas cosas. Al contrario, aprovechaba para que todos supieran algo más del tema.

El día que el nefrólogo me dijo “vas a acabar en diálisis, que lo sepas”, no se portó muy bien conmigo. Entonces decidimos cambiar de médico y todo fue mucho mejor, tenía claro lo que iba pasar, pero al menos al otro lado de la mesa de la consulta había una persona que entendía lo que me ocurría y me explicaba todo con detalle, con empatía y preocupada por que lo entendiese.

En diálisis. Año 2003

Así, comencé a dializarme al poco tiempo. El día que lo supe fue horrible y las primeras semanas también. Te pinchan, te hacen todo tipo de pruebas, te operan para hacerte la fístula, te sientes fatal y resulta que todo eso es, irónicamente, para que finalmente te encuentres mejor. También estuve en un programa de diálisis peritoneal, pero, aunque me diese más libertad, y teóricamente fuera mejor para mantener el cuerpo “limpio”, a mí nunca me gustó y no terminó de irme bien. Además, casi ni me podía mirar el catéter y empecé a generar un rechazo total hacia mi cuerpo y aquella cosa que tenia que llevar siempre conmigo.

Un problema añadido era el de la alimentación. Es cierto que todos tenemos que cuidarnos, pero con este tipo de enfermedades más aún. Lo peor es cuando empiezan a limitarte los alimentos, la comida se hace monótona y muchas de la cosas ni siquiera te sientan bien. Tienes mal color y mal aspecto.

Lo más importante en estos momentos es que todo el mundo a tu alrededor te trate con normalidad, y eso es lo mejor que me pudo pasar. Mi familia y mis amigos nunca me han tratado como a una enferma o al menos yo no lo notaba. Siempre he intentado ser una persona activa y estar metida en muchos proyectos. Y esto es lo que más me ayudó a superar los peores momentos. Además, por esas fechas descubrí el mundo del teatro. Conocí a muchísima gente que a día de hoy siguen siendo grandes amigos, hicimos todo lo que se nos pasaba por la cabeza, nuestro grupo era genial.

Recorte de prensa de una actuación de café teatro

Algo que me encantó hacer, y siempre estaré dispuesta, son las charlas informativas a las que iba cuando me llamaba la coordinadora de trasplantes de Almería. Siempre me decía que era un ejemplo muy bueno para que la gente se hiciera donante porque les contaba todo con mucha naturalidad y además era muy joven. No consistía en dar pena, sino en decir las cosas como son, en contar lo que puede significar la donación para una vida.

A los cuatro años de empezar esta aventura me hicieron mi primer trasplante. ¡Cómo cambia todo! Te conviertes en una persona diferente, más activa, con otro carácter, puedes comer más cosas, el cuerpo se porta de manera totalmente diferente, eres libre. El mejor momento de todos fue cuando me retiraron el catéter de la diálisis peritoneal. Siempre lo he comparado con una película de ciencia ficción en la que le extraen un alíen a uno de los protagonistas. Ese día fue genial.

En esos años aún no terminaba de darme cuenta de lo que es realmente esta enfermedad, y a lo tres años comencé a tener problemas. La cosa fue a peor, hasta que un día tuve que volver de nuevo a dializarme.

Actuación de “Las Criadas” De Jean Genet, en Huelva.

Intenté por todos los medios que esto no afectara a mi vida, y entré de nuevo en contacto con el mundo del teatro, que había tenido que dejarlo un poco apartado. Esta vez fue como un “esto no va a poder conmigo”. Tanto es así, que un año estuve hasta en cinco proyectos de café teatro. Recuerdo que viajamos con el grupo de la universidad de Almería y actuamos con la obra Las criadas en Huelva y en Salamanca, donde tuve que solicitar turnos de diálisis, uno de ellos justo antes de subir al escenario, y para mí, fue la mejor de las actuaciones.

También seguí con las colaboraciones con la coordinadora de trasplantes y conocí la asociación Alcer, incluso una vez nos hicieron una entrevista en la televisión local a una compañera trasplantada y a mí.

Pero, aunque la actitud es lo primero, el cuerpo se iba desgastando cada vez más, hasta el punto de que las sesiones de diálisis tenían que aumentar de horas y me sentaban peor con el paso de los días. Una vez que estás en lista de espera para un trasplante te pones atacada cada vez que suena el teléfono, porque pueden llamarte en cualquier momento, tienes que estar localizable 365x24 si no quieres perder la oportunidad.

Me llamaron hasta en 9 ocasiones y nunca era para mí, no había suficientes coincidencias, alguien tenía más posibilidades que yo de que le fuera bien o se encontraba peor. Imaginad una sala de espera con tres o cuatro enfermos y sus  familiares, sabiendo que en cualquier momento aparecerá el nefrólogo por la puerta y dirá para quién es el riñón. Es como un concurso muy cruel.

Tras 5 años en diálisis y haber vivido esta situación en demasiadas ocasiones, mis padres decidieron donarme un riñón. Los dos eran compatibles y decidieron que sería mi madre la donante. Iba a ser uno de los primeros trasplantes de vivo que se realizaban en España y los médicos se portaron genial, se pusieron manos a la obra y lo prepararon todo, dos equipos médicos completos, con dos quirófanos cercanos para hacer el traslado del órgano con el menor riesgo posible ¡y muchos nervios!

Un mes justo después del 2º trasplante

Pocos días antes de la operación, me llamaron de Málaga diciendo que tenían un donante y esta vez el riñón era para mí, sin pruebas, sin dudas y sin más esperas. El 14 de febrero de 2004 tuve por fin mi riñón, por ahora definitivo. 10 minutos antes de entrar en el quirófano sentí un miedo horrible, estaba sola en una sala y pedí por favor que viniese mi familia. Mi padre entró y menos mal, porque casi salgo corriendo.

Lo siguiente que recuerdo es LA VIDA. Este riñón nuevo sí que funcionaba bien, desde el primer momento fue mío, lo que no había pasado con el otro. Sé que los órganos trasplantados tienen una duración media, pero yo lo cuido y me cuido para que dure siempre.

Hace unos meses, ensayando “Maribel y la extraña familia”,
obra de radiotetatro

Está demostrado, hay que ser feliz para que el cuerpo también lo sea, estar activo, hacer cosas que te llenen, reírse, estar con quien quieras y vivir cada momento al máximo, disfrutar de todo lo grande que nos pase y, como dice Ana, de los pequeños detalles.

Con el paso del tiempo me he ido planteando avanzar en mi forma física, buscando una manera de hacer ejercicio que no le sentara mal al riñón. Hace poco he descubrí el yoga, que está genial, ya que puede adaptarse a cualquier nivel. Os recomiendo probarlo, si no queréis optar por un deporte que os pida mucho de primeras, aunque el yoga puede ser realmente duro, todo es plantear el nivel adecuado, como os decía antes. Ahora lo complemento con un nuevo reto, correr. Y para demostrarme que podía hacerlo y obligarme a no parar decidí crear un blog donde contar mi experiencia, una especie de diario donde plasmar cómo pasar del miedo a hacerme daño a hacer un ejercicio continuado y sano. Os dejo la dirección, animaos echar un vistazo:

http://merchego.blogspot.com.es

A todos lo que siempre me han apoyado de una u otra forma, gracias por estar ahí.

Merche Murcia