Por: Héctor Medina Varalta
Desde hace ya 4 años, La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS por sus siglas en inglés: European Organization for Rare Diseases) organiza y coordina el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual ha alcanzado la categoría “mundial” por la suma de esfuerzos de varios países a nivel internacional. Este año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se llevará a cabo el próximo 28 de febrero, bajo el lema “Diferentes pero iguales”, con el objetivo de crear conciencia sobre la situación especial que viven estos pacientes, así como para promover la igualdad de quienes padecen este tipo de enfermedades. Actualmente, se estima que existen entre 6,000 y 8,000 enfermedades raras en el mundo. En México se calcula que aproximadamente 6 millones de personas padecen alguna enfermedad rara.Mucopolisacaridosis
El Dr. Jesús Navarro, Presidente y Director de JAJAX, asociación que atiende a niños afectados con mucopolisacaridosis (MPS), manifestó que muchas veces han estado demasiado preocupados para que se les escuche, pero finalmente han estado integrando a más y más niños con enfermedades de depósito lisosomal con MPS al IMSS en toda la república; el año pasado se logró el ingreso de 12 niños con MPS tipo 2, 5 niños con MPS tipo 1 y este año ingresaron 15 niños con MPS tipo 2, 6 niños con MPS tipo 6, entre ellos una niñita muy linda que se llama Kitty, nativa de Puerto Vallarta, que por fin vio el tratamiento, y a 5 niños con MPS en toda la república. Han estado incrementando el número de pacientes en todo México con esta terapéutica. Ahora el presidente Felipe Calderón Hinojosa, después de todo este trabajo ha decidido incorporar a las enfermedades lisosomales dentro del cuadro del SP hasta los 10 años de edad. Ya tienen niños en terapia por niños de nueva generación, pero ahora hasta los 10 años, y vamos para que sean tratados hasta la edad adulta, pues es paradójico que a los 10 años un día dejen de darle la terapia a un niño por mandato presidencial. Es una falta de criterio muy grave. Estamos de acuerdo que no se levantó un día y dijo: “¡Oh!, tengo una muy buena idea, voy a incluir a los niños de depósito lisosomal en el SP”. Eso no sucedió, hay todo un arduo trabajo de muchos años en ese sentido. Por otra parte, el gobernador no ha podido o no ha querido, no saben qué ha pasado con él, pues se le hizo llegar la invitación. Es un evento público, masivo donde la convocatoria se hizo amplia, aproximadamente asistieron 600 personas y él ni tan siquiera pudo enviar a un representante. El Secretario de Salud le pidió al Dr. Eduardo Catalán Domínguez a que asistiera en su representación. El diputado Jesús Ocampo de la Torre está muy comprometido también, pues realizó las gestiones para la plaza y hubiera participación del Ayuntamiento d Guadalajara a través de su oficina. Entonces, involucrando a estos personajes vamos a seguir logrando más y más. “Aquí también-finalizó-puede ser piadoso el señor (refiriéndose a la macrolimosna del gobernador, que según, regresó) con estos niños que tanto necesitan de sus medicamentos.Entrevista al Director General del SP del Estado de Jalisco
El Dr. Eduardo Catalán Domínguez, Director General del Seguro Popular del Estado de Jalisco, externó que para él, a las enfermedades raras-como así medicamente hablando- las llamaría enfermedades de poca frecuencia, pues se escucha menos agresivo que enfermedades raras. Formalmente como tal el SP está en la búsqueda de atender sobre todo a aquellas patologías que causan un gasto de bolsillo en las familias, de tal suerte que el presidente de la república Felipe Calderón define y declara una serie de patologías nuevas que van a entrar dentro del Programa de Gastos Catastróficos donde se atenderá solamente infarto al miocardio y trasplante de médula ósea en adultos, sino que quedan, sino que quedan las enfermedades lisosomales, que es otro grupo de enfermedades que no se presentan con mucha frecuencia en los pacientes. En el caso específico de las enfermedades de “poca presentación” como en el caso de los Niños de Hierro, en esta situación de los Gastos Catastróficos no están contempladas como tal, sin embargo, algunas patologías que son consecuencia de, si pueden entrar en el Programa de Gastos Catastróficos, y el SP absorberá el costo de estas patologías. Así si algún paciente sufre daño hepático por transfusiones y/o por aplicarle hierro, se puede buscar a través de los Gastos Catastróficos, el que esas personas sean contempladas en el SP para ser atendidas. 
Por otra parte, comentó que hay una serie de enfermedades que de repente no son diagnosticadas. Lamentablemente, si el médico no sabe diagnosticar la enfermedad y la pasa por alto. Ahora con estas nueva inclusión de enfermedades lisosomales dentro de los causes del SP dentro de lo que sería los gastos catastróficos y lo demás serían de patologías. “En cuanto a medicamentos-concluyó-la mayoría de las personas saben que estamos limitados, sin embargo, tenemos algunas situaciones que se pueden otorgar a través del SP, otras no. Pero estamos buscando que el espectro sea lo más amplio posible para que las personas no tengan este gasto catastrófico en el bolsillo”.regresar/homeregresar/home
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