¿Por qué los pacientes no nos movemos? Hablemos!

Los pacientes siempre decimos que queremos participar…

Nos quejamos (y con toda la razón del mundo) de que nuestras necesidades no se escuchan…

Queremos que el lupus, la artritis reumatoide, la fibromialgia y tantas otras enfermedades sean más visibles… No sólo la enfermedad en sí, sino lo que significa para los pacientes y sus familiares y amigos vivir con la enfermedad.

Sí… Una enfermedad no sólo afecta al paciente, sino también a todo aquél que le rodea y le quiere. Eso hace que las cifras que todos escuchamos en la tele se multipliquen por miles…

Hay unos 5 millones de personas diagnosticadas con lupus en el mundo…

Ya. 5 millones? ¿Te has parado a analizar esa frase?

¿Qué hay de las personas que aún no han sido diagnosticadas? La mayoría de enfermedades autoinmunes son muy difíciles de diagnosticar y los pacientes pasan años en una batalla sin fin para lograr que sus familiares o los profesionales médicos tomen en serio síntomas como la fatiga y el dolor, que no se ven ni se pueden medir en analíticas, y hagan más pruebas y estudios hasta poder llegar a un diagnóstico claro.

¿Qué hay de mi familia? ¿Acaso ellos no viven mi lupus? Yo los veo sufrir cuando me ingresan, cuando ven que no puedo trabajar y cuando ven que nada de lo que hagan aliviará mis síntomas…

¿5 millones? Sumemos a esa cifra a todos nuestros amigos y familia… ¿A cuánto crees que ascendería la cifra?

¿Salud o trabajo?

Os sorprendería el número de personas que día a día, en distintos países, tienen que elegir…

“Si compro mi medicación no puedo alimentar a mi familia”

“Sé que debería dejar de trabajar por un tiempo, pero no puedo permitírmelo…”

Frases como éstas son las que leo cada día… Los pacientes no elegimos tener una enfermedad crónica y os aseguro que tener que tomar 20 pastillas cada día no mola. Sin embargo, ¿tengo otro remedio? Sí, claro… No tratarme, que me dé un brote y se vaya todo a tomar viento…

No me da la gana!!!! ¿Por qué nadie tiene que elegir entre salud y otra cosa? Salud o trabajo, salud o comer, salud o que mis niños vayan al colegio…

Eso no debería pasar. En ninguna parte y bajo ninguna circunstancia. Simplemente porque todos tenemos derecho a estar sanos (o al menos intentarlo) y tener una mínima calidad de vida que nos permita al menos trabajar.

¿Qué supone para mí mi enfermedad?

Todos lo sabéis más o menos… Todos vosotros me leéis desde hace tiempo, compartís mis artículos en redes sociales, los enviáis por email y los dais a leer a los vuestros. Vuestros comentarios suman cada día factores que nos conciernen a todos y que queremos que toda la sociedad vea…

¿Aprovechamos las oportunidades que se nos dan para ser visibles?

Es cierto que los pacientes no tenemos demasiadas oportunidades de hablar y decir lo que necesitamos y pensamos… Pero ¿las aprovechamos cuando se nos dan? ¿Hablamos por nosotros mismos, o dejamos que sean otros lo que hablen?

Es más, ¿nos informamos acerca de las reclamaciones que hacen las asociaciones que nos representan? ¿Tenemos siquiera interés en saberlo?

Si de algo me he dado cuenta desde que abrí este blog es de que los pacientes podemos llegar muy lejos… Pero si de verdad queremos cambiar las cosas no lo podremos hacer solos. Nos guste o no, las grandes esferas escuchan a las masas… Y esas masas, en nuestro caso, son las asociaciones.

El asociacionismo

Ya os conté que hubo un tiempo en que estuve algo enfadada con las asociaciones… Y que fueron mis niñas de AVALUS y su espíritu alegre y vivaracho el que me llevó a ir a mi asociación y hacerle las preguntas que necesitaba hacer… Si estoy enfadada con la asociación de mi ciudad, qué menos que hablar, no? Decirles cómo me siento y lo que necesito… Si me han fallado en algo, hacérselo ver y preguntar por qué…

Eso hice hace ya más de un año y recibí las respuestas que necesitaba… Y os aseguro que esa tarde de conversación ha cambiado mi vida de un modo increíble. Como en todas partes, te encuentras personas mejores y peores en toda la geografía, pero la calidad de las personas que ahora considero compañeros y amigos merece cada rato malo que haya podido pasar: Blanca, Mª José, Lissi, Luigi, Maribel, Mª Dolores, Pepi, Isabel, mis locuelas de Avalus (todas y cada una de ellas)… Gracias porque buff… sin palabras me dejáis y mirad que es difícil!! ;-) (Perdonad si me he dejado a alguien sin nombrar). Y que conste que incluyo a personas magníficas que he conocido de otras asociaciones y que no nombro porque estaría hasta mañana.

He aprendido que las asociaciones no son nada sin los pacientes y familiares y que, aunque no lo veamos, hacen cada día infinidad de cosas para mejorar el mundo en que los afectados por una enfermedad nos movemos. Os aseguro que los malabares que se hacen en las asociaciones con las mil historias que manejan cada día no tienen parangón.

¿A qué viene todo esto?

Necesitamos un tirón de orejas. Todos. Yo la primera.

Que yo sepa, dos casos (si alguna asociación tiene más casos, que lo diga por favor)

• Asociación de Lupus de Islas Baleares (Aiblupus).

Han tenido la genial idea de hacer un calendario para dar visibilidad al lupus en el 2015. No sólo eso, sino que han pedido colaboración a pacientes y familiares. ¿Dinero? Ni mucho menos! Tan sólo han pedido lo siguiente:

(Tomado del muro de Facebook de Aiblupus, al que todos sois bienvenidos).

No importa de donde seas… Todo el que quiera puede colaborar.

¿Sabéis que no han recibido ni 12 fotos aún??? Es sólo una foto!!!

• Asociación Madrileña de Lupus (Amelya).

Hace no mucho sacaron (no Amelya, sino una serie de organizaciones) el Proyecto Isles, del que ya os hablé… Un proyecto fantástico que tiene como finalidad medir el coste socio-económico y sobre la calidad de vida de los pacientes con lupus y sus cuidadores (familia, etc.).

Como ya sabéis, a mí me gusta participar en todo sarao :p… Pero en el Proyecto Isles sólo podíamos presentarnos como voluntarios en una segunda fase… Un asco… :-(

¿Qué hice? Hablé con mi asociación, al igual que otros muchos hicieron, para decir que quería participar y rellenar la encuesta.

¿Qué hizo la asociación? Lo que nos gusta: mover el culete y conseguir que los médicos les dieran unos cuantos cuestionarios para que todo aquél que quisiera pudiera participar. Yuju! :D

Amelya lanzó la llamada para pedir voluntarios y, según me han comentado, sólo tienen dos cuestionarios completos!!! No sé qué decir, la verdad… Nos dejan hablar y dejar constancia en un proyecto que el Ministerio de Sanidad analizará y verá que las cremas nos cuestan un ojo de la cara y que para poder ver a nuestro especialista nuestros padres tienen que dejar de trabajar toda una mañana y encima hay que desplazarse 100km hasta el especialista más cercano… Cosas como ésas son las que podemos dejar de manifiesto… Cosas como que no puedo trabajar desde hace 2 años y mi novio me mantiene, que veo que el acceso a tratamientos biológicos es diferente en cada comunidad y que mi tratamiento cuesta un ojo de la cara y a este paso voy a tener que vender un riñón para costearlo… Mi pareja, que en este caso es mi cuidador, podría decir en qué modo le afecta a él mi lupus y las limitaciones que tengo… Todo!

Sí… aún no tienen el mío, así que me incluyo en el tirón de orejas!!! Sin embargo, mañana mismo pienso arreglarlo… En su página de Facebook han puesto que estarán mañana en su sede de 11 a 17h y allá que iré a rellenar mi cuestionario. Cuando este proyecto salga en los periódicos, telediarios y demás quiero poder pensar “yo he hecho eso posible”.

¿Y tú, qué vas a hacer?

Participa. En lo que puedas y como puedas. En España y alrededor del mundo. En Aiblupus o en tu asociación local.

Yo? Mañana estaré en Amelya, en la Calle Martínez Izquierdo 40 de Madrid, y dejaré patente cómo me afecta el lupus.

Y… estoy pensando qué frase poner en esta foto para el calendario de Aiblupus!!! :D Y en cuanto lo tenga listo la enviaré a aiblupus@hotmail.com. Me hace ilusión :-).

Siiii ya sé que no es en blanco y negro, pero la he enviado a Aiblupus y admiten pulpo :D.

Artículos relacionados:

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- El Proyecto Isles.

- Mis berenjenales y yo.

- ¿Quieres ser voluntario?

- Cómo es vivir con una enfermedad crónica: la Teoría de la Cuchara.

- ¿Cómo afecta una enfermedad crónica a la familia y amigos?: “Las lágrimas de las autoinmunes hechas canción“.

- La fatiga en el lupus.