¿Son las farmas el enemigo?

Como muchos de vosotros sabéis, la semana pasada fui invitada a un evento llamado EyeForPharma en el que se reunía lo más granado de las compañías farmacéuticas. El tema era “El paciente en el centro” y fue ésa la razón por la que decidieron invitar a un pequeño grupo de pacientes y darnos voz en cada una de las ponencias. No sólo eso, sino que dos de nosotros, Alan (paciente de ataxia) y Jack (ex-paciente de cáncer), se subieron a la palestra a hablar a las farmas sobre lo que los pacientes vivimos, pensamos y necesitamos de las farmas.

Por si eso no fuera suficiente, los chicos de EyeForPharma organizaron una mesa de debate con el título “¿Qué necesitan los pacientes de las farmas?” en la que tuve el gran placer de participar junto con Julián, Mike y Andrew, que condujo maravillosamente la mesa.

Podría… Bueno, para qué engañarnos… Sería imposible hacer un buen resumen de todo lo que se habló durante los 3 días del #e4pbarca. Esto es, simplemente, un humilde resumen de las cuestiones que salieron y de las que se hablaron. Faltan muchísimas cosas, pero creo que, más importante que lo que se dijo, es lo que siento como paciente.

Durante los 3 días que ha durado #e4pbarca he intentado haceros llegar a través de Twitter el contenido. Espero haberlo hecho bien y, aunque haya sido un poco lío por el tema de tuitear en dos idiomas, hayáis podido seguir el evento. No obstante, aquí os dejo el resumen de tuits que he hecho. Veréis que los tuits son básicamente de 4 personas, incluido un laboratorio farmacéutico. No es que tenga ningún negocio con esta farma, sino que estos somos los 4 gatos que hemos estado tuiteando en español, jaja. Gracias a todos ellos por llevar la información a la comunidad hispano-parlante!!

¿Qué significa “El paciente es el centro”?

Es una de las preguntas a las que distintas compañías farmacéuticas intentaron dar respuesta. Éste fue uno de los aspectos en los que #e4pbarca me sorprendió muy gratamente. Como muy bien comentó Julián, el primer día más de uno nos sentamos a escuchar pensando “¿qué diablos hago yo aquí?”. Y, es que, cuando te invitan a un evento exclusivo para compaías farmacéuticas, imaginas que cada conferenciante se va a centrar en vender su libro…  Y eso es algo que ni me interesaba ni quería.

“Yo ya tengo mis tratamientos y me da igual lo que me vayan a vender”- Pensaba…

Sin embargo, cada una de las compañías que escuché hablar vendió su libro… Pero su libro “Cómo nuestra compañía está trabajando con el paciente”.

Fue muy grato comprobar in situ cómo las farmas compartían conocimientos, experiencias y los instrumentos que están empleando para convertir sus compañías en lugares centrados en el paciente.

Obviamente las farmas piensan en el paciente por el simple hecho de investigar y fabricar esas droguillas que a muchos nos mantienen en pie. Pero no nos confundamos! Eso no es poner al paciente en el centro…

Poner al paciente en el centro de una organización (sea cual sea el tipo de organización) es hablar CON el paciente, conocer la experiencia personal y no sólo ver la enfermedad como un conjunto de síntomas y analíticas… La enfermedad es mucho más que eso y nos afecta, tanto a pacientes como a familiares, en muchos ámbitos (social, laboral y psicológico).

Una enfermedad no debe ser avaluada sólo por los análisis y pruebas hospitalarias. #Psicologia #e4pbarca pic.twitter.com/ZpZitvEfmc

— Nuria #Lupus (@TuLupus) March 25, 2015

Tener en cuenta estos y otros factores es importante a la hora de tratar a un paciente y, sobre todo, a la hora de desarrollar nuevos tratamientos o diseñar ensayos clínicos, aplicaciones móviles o plataformas dirigidas a pacientes y cuidadores.

Cuando tienes una enfermedad crónica tu tratamiento puede ir de 0 pastillas a las 20 que tomo ahora

Como cada noche cuando viajo, preparo mis pastilleros para el día. Muchas pastillas? Las q necesito #e4pbarca pic.twitter.com/sAMtzL42vT

— Nuria #Lupus (@TuLupus) March 26, 2015

Sí, es mi tratamiento. Pero mi tratamiento no es “sólo” (jaja me parto) a base de pastillas:

• es aprender cómo es mi lupus porque cada paciente es un mundo (y esto es así en cualquier enfermedad autoinmune),
• es saber la importancia que cada una de esas pastillas tiene para que nunca me salte una toma (la adherencia es vital!),
• es ser capaz de hacer comprender a mi cuidador cómo es vivir con mi enfermedad para que pueda cuidarme,
• es tener la humildad para, a pesar de ser yo el paciente, ponerme en la piel de las personas que me rodean para así trabajar en equipo,
• es conocer las herramientas (digitales y no digitales) de las que dispongo para ayudarme en el camino, tanto a mí como a los que me rodean,
• es tener la información y la atención necesaria para prevenir posibles daños futuros y mejorar los síntomas actuales,
• es conocer cuándo un síntoma es un síntoma, cuándo un síntoma es debido al lupus o no y cuándo un síntoma debe hacerme acudir inmediatamente al médico (o a urgencias),
• es ser capaz de distinguir qué tipo de información es fiable y a qué lugares (virtuales o no) debo acudir para informarme sobre mi dolencia.

Las pastillas y demás tratamientos, de los que siempre os he hablado en esta web me ayudan a controlar mis síntomas y hacen posible que hoy esté aquí escribiendo esto. Un par de ellos me ayudan (espero) con el tema de la depresión… Pero ninguno de ellos me da todo lo que he mencionado antes y que ha supuesto un cambio en mi vida: ser capaz de decir “tengo lupus”.

Conocer a otras personas que viven con una enfermedad crónica y perder el miedo a gritar han hecho mi vida y la de mi pareja más feliz. Vivir oculto no es vida. Y así es como mi pareja y yo hemos sobrevivido muchos años: ocultos. Ha sido una experiencia que no deseo repetir y que aún no entiendo cómo hemos podido superar siguiendo juntos, pero que hemos hecho con la ayuda de muchas personas que, al igual que yo hago ahora con otros, me prestaron en su día su seguridad y sus palabras para que pudiera expresar lo que sentía.

¿Están las farmas centradas en el paciente?

La respuesta, dada por ellos mismos, es que no… Están trabajando en ello, tranquilos . No sé cuándo comenzaremos a ver los cambios o si los estaremos viendo ya y, como siempre, los pacientes somos los últimos monos en enterarnos, pero el caso es que se están poniendo las pilas.

Se trata de un tratajo que no sólo tienen que hacer las farmas, sino también las asociaciones de pacientes, a las que aprovecho para pedirles que también se pongan las pilas. Pedimos a las farmas que colaboren, que trabajen juntas por y para el paciente, cuando muchas asociaciones parecen haber olvidado que su centro debería ser el paciente.

Pedimos a las farmas mayor transparencia y comunicación, pero ¿qué hay de las asociaciones de pacientes? ¿Por qué una web de un paciente tiene más visitas que la página de una asociación? Como paciente no creo que eso debiera ser así… Y como paciente encuentro cada día que los pacientes no sabemos lo que está haciendo nuestra asociación por nosotros… No sabemos qué actividades informativas hay ni dónde.

Lo peor de todo es que estamos locos por saber!!! Y hay muy poca gente capaz de atender esa necesidad tan grande información…

Las asociaciones de pacientes deben estar donde esté el paciente. Se han subido todas a la #eSalud? Powered By the Tweet This PluginTweet This

Os aseguro que he podido ver cómo grandes compañías están poniendo al paciente en el centro, escuchando sus experiencias e intentando incluirlo en sus procesos y cultura empresarial. En estos días he visto cómo se ha dejado a un lado la competitividad para compartir cómo algunos han hecho y están haciendo posible que el paciente sea el centro real y un agente más en el desarrollo de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos (wearables, juegos, plataformas digitales, aplicaciones móviles, actividades de formación para pacientes, médicos y empleados…). Ha sido impresionante poder ser testigo de este intercambio de conocimiento y el modo en que se ha animado al sector a hablar con el paciente y sentarse a escuchar su experiencia, sentimientos y necesidades.

¿Qué quieren las farmas de nosotros?

Que perdamos el miedo y que hablemos con ellos. Así de claro lo dijeron. Y que las asociaciones deben colaborar, crear sinergias e integrarse para ser más fuertes… Algo con lo que estoy de acuerdo al 100%.

Jamás he comprendido por qué las asociaciones de pacientes no trabajan juntas de vez en cuando. Si algo he aprendido yendo a jornadas informativas de otras enfermedades (artritis reumatoide, esclerosis múltiple, cáncer…) es que hay miles de demandas comunes a todos los pacientes y que si nos juntáramos sólo una vez al año ganaríamos todos una visibilidad y fuerza que a día de hoy sólo tienes si eres “una de las grandes”. Tal y como digo cada año en el día de las enfermedades raras, nadie debería sentirse con suerte por tener una enfermedad que afecta a un mayor número de personas, es más visible (por el motivo que sea) y, por consiguiente, se investiga más.

Debemos perder el miedo, chicos. ¿Son las farmas el enemigo? Ya dejé claro lo que pienso cuando os hablé de este evento…

¿Sabéis una cosa? Al principio, cuando todo este sarao del #e4pbarca empezaba y comenzaba a tuitear, me sentía muy mal al nombrar a la farma que estaba dando la conferiencia o retuitear lo que alguna farma decía… Me sentía como si me estuviera pasando al bando enemigo y todos los pacientes que me leen y me siguen fueran a criticarme y darme la espalda por “haberme vendido”.

Si algo he aprendido en este evento es que debemos, todos juntos, romper las muchas barreras que tanto unos como otros tenemos en cuanto a la relación farma-paciente y viceversa. Sinceramente pienso que el paciente empoderado (ojo, empoderado!!!) debe ser tomado en cuenta. Ni mucho menos pretendemos sustituir a los que saben, sino tan sólo completar su conocimiento con lo que no se estudia en las universidades ni se lee en los libros: la experiencia del paciente y sus sentimientos y necesidades durante cada una de las etapas de la enfermedad, como muy bien expresó Andrew en el panel de pacientes.

Mis necesidades como paciente no son las mismas a los 14 años y ahora, q quiero ser mamáPowered By the Tweet This PluginTweet This

No quisiera terminar sin dar las gracias a Tania Caballé por invitarme a este evento y a todo el equipo de EyeForPharma por estar pendientes de nosotros en cada momento y ser tan amables. Gracias a todos y cada uno de los ponentes que han demostrado que todos debemos trabajar para poner al paciente realmente en el centro y poner sobre la mesa el hecho de que tras una enfermedad hay miles de vidas, sueños y proyectos. Vuelvo a casa con muy buenas sensaciones y un cambio en mi forma de pensar respecto a las farmas: si hacen las cosas bien, si publican algo bueno o realizan una labor encomiable merecen que los pacientes lo valoremos. Aquí nadie es perfecto y sólo juntos y colaborando de igual a igual podemos hacer grandes cosas (o eso espero y quiero creer!).

Para terminar…

Por supuesto hubo cosillas con las que no estuve de acuerdo… Y así lo dije, tranquilos!

"Las farmas traen esperanza a pacientes y familiares" – cierto, pero… No a todos #AccesoUniversal #e4pbarca

— Nuria #Lupus (@TuLupus) March 24, 2015

Como también nos encargamos todo el grupo de pacientes invitados de hacer llegar a las farmas lo que necesitamos: acceso universal, información y mayor transparencia y colaboración; que se nos valore más de lo que se hace ahora.

De #e4pbarca quizá cambiaría la palabra ‘cliente’ por ‘paciente’. Yo no quiero consumir sus productos, pero no tengo más remedio… Me siento mejor cuando se me trata como paciente (y persona) que como cliente. Veis? Así de fácil es colaborar y contribuir a una mejora .

Alguien (no recuerdo quién porque era la etapa en que mencionar una farma o ponente era “indigno de un paciente”) dijo esto durante el evento:

"Desarrollamos tratamientos q salvan vidas. Deberíamos poder contar historias bonitas"- estoy de acuerdo. Ayudaría a todos! #e4pbarca

— Nuria #Lupus (@TuLupus) March 24, 2015

Así que quisiera terminar este artículo con este vídeo que fue grabado en el XII Congreso Nacional de Lupus que tuvo lugar en 2014 en Palma de Mallorca. Las que véis bailando sevillanas son dos pacientes de lupus que lo han pasado bastante mal. Las dos han tenido etapas en las que han querido tirar la toalla y que os aseguro prefieren no recordar. Son muchos los pacientes que a diario viven con muchas limitaciones, miedos e incertidumbres a causa de la enfermedad…

Sin embargo, el trabajo que desarrolláis a diario nos tren los tratamientos que permiten a muchos “seguir vivos” (como dijo Mike, paciente de diabetes), tener familia, un trabajo o una vida normal. Cierto es que otros pacientes, como yo, viven con más o menos limitaciones, pero los tratamientos que nos llegan de las farmas nos permiten tener días en los que bailamos sevillanas.

Quisiera que tuvierais esta historia y que podáis ver este vídeo cada día al entrar a trabajar. Porque, aunque seáis “los malos”, la verdad es que hacéis algo muy grande. Nos guste o no, y lo pienso de verdad, si vosotros no invirtierais en salud, nadie lo haría y yo no podría bailar sevillanas de vez en cuando.

Trabajemos todos para que, cada vez más pacientes de cualquier enfermedad y en cualquier país, pueda bailar!!

Más sobre #e4pbarca:

– El artículo en inglés (en breve).

– Los tuits del evento en español.

– Web de EyeForPharma (en inglés).

Artículos relacionados:

– De los tratamientos para el lupus.

– La enfermedad, el lupus y la depresión.

– Artículos sobre psicología (mi experiencia personal, que es la de muchos pacientes y familiares, nada de teorías).

– Grita!!!

– La suerte de tener lupus.

– #e4pbarca: ¿Qué queremos los pacientes de las farmacéuticas?

– El valor de unas sevillanas.