Miasteniaforever

ÚLTIMOS ARTÍCULOS (116)

• Nuevas imágenes de la audiencia con la Princesa de Asturias

  

  Poco a poco vamos recibiendo nuevas imágenes de la Audiencia concedida hace unos días por S.A.R. la Princesa de Asturias Dª Letizia Ortiz a una representación d... Leer el resto

  Publicado el 10 marzo 2013 OPINIÓN, SALUD Y BIENESTAR

• Entrañable encuentro con la Princesa Letizia

  

  Me cuenta José Luis González, nuestro Secretario de AMES, lo emotivo que fue el encuentro con la Princesa Letizia tras finalizar el acto del Día de las... Leer el resto

  Publicado el 09 marzo 2013 OPINIÓN, SALUD Y BIENESTAR

• Raquel y el apoyo de las Asociaciones de afectados, como AMES.

  

  La princesa Letizia destacó ayer, como comentamos en otras entradas, el esfuerzo, el "mérito" y el soporte esencial que ofrecen las asociaciones de afectados po... Leer el resto

  Publicado el 09 marzo 2013 OPINIÓN, SALUD Y BIENESTAR

• Las propuestas de FEDER y el besito de Rubén.

  

  Lo prometido es deuda, así que vamos a comentar los puntos esenciales que FEDER considera necesario tener en cuenta y solicitar donde sea preciso para... Leer el resto

  Publicado el 08 marzo 2013 OPINIÓN, SALUD Y BIENESTAR

• La Princesa Letizia entrega los PREMIOS FEDER en el SENADO con la asistencia de...

  

  De nuevo, S.A.R. La Princesa Dª. Letizia nos ha demostrado su compromiso con las enfermedades raras o poco frecuentes. Hoy ha presidido en el Senado la entrega... Leer el resto

  Publicado el 08 marzo 2013 OPINIÓN, SALUD Y BIENESTAR

• A Antonio y Álvaro, chavales ungidos por la varita mágica de la Miastenia Gravis.

  

  A Antonio y Álvaro, niños que han sido tocados por la varita mágica de la Miastenia Gravis. Antes de nada, perdonadme, chavales, por haber tenido que difuminar... Leer el resto

  Publicado el 07 marzo 2013 OPINIÓN, SALUD Y BIENESTAR

• La mano de Nieves

  

  Hace unos días se celebró en Madrid una Carrera Solidaria en favor de las enfermedades poco frecuentes. AMES, nuestra ASOCIACIÓN MIASTENIA DE ESPAÑA, estuvo... Leer el resto

  Publicado el 05 marzo 2013 OPINIÓN, SALUD Y BIENESTAR

• 'Somos tres millones'

  

  Somos tres millones. Hay países en el mundo con mucha menor población. Tres millones de personas que nos repartimos las cerca de novecientas enfermedades... Leer el resto

  Publicado el 03 marzo 2013 OPINIÓN, SALUD Y BIENESTAR

• Audiencia de AMES con la Princesa de Asturias Dª Letizia Ortiz

  

  El pasado jueves, 27 de noviembre, víspera del DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, S.A. R. la Princesa de Asturias, Dª Letizia Ortiz, nos recibió en... Leer el resto

  Publicado el 03 marzo 2013 OPINIÓN, SALUD Y BIENESTAR

• Video oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero de 2013

  Video oficial del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. 28 de febrero de 2.013. Míralo con atención y piensa que tú podrías ser el protagonista cualquier día. Leer el resto

  Publicado el 25 febrero 2013 SALUD Y BIENESTAR

• Vicente del Bosque y el día mundial de las Enfermedades raras 2013

  Un video para pensar y hacer algo.28 de febrero de 2013: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Leer el resto

  Publicado el 25 febrero 2013 SALUD Y BIENESTAR

• Jornada sobre las enfermedades raras en Segovia.

  

  Nuestro intrépido Secretario General de AMES (Asociación MIASTENIA DE ESPAÑA), José Luis Gonzalez Cerezo, inasequible al desaliento, continua su cruzada para qu... Leer el resto

  Publicado el 22 febrero 2013 OPINIÓN, SALUD Y BIENESTAR

• Jornadas sobre Enfermedades Raras y Metabólicas en JAÉN.

  

  Los afectados por cualquiera de las más de ochocientas enfermedades raras actualmente reconocidas, rastreamos sin límite cualquier actividad, estudio,... Leer el resto

  Publicado el 22 febrero 2013 OPINIÓN, SALUD Y BIENESTAR

• Pequeña crónica en DIARIO JAÉN del VI Congreso de Enfermedades Raras de Sevilla.

  

  Nuestro diario local, el JAÉN, ha publicado esta pequeña crónica del VI Congreso de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de Sevilla. Leer el resto

  Publicado el 21 febrero 2013 OPINIÓN, SALUD Y BIENESTAR

• Conclusiones del VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos...

  

  Una vez finalizadas las distintas sesiones y mesas de trabajo del VI CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS celebrado en Sevilla... Leer el resto

  Publicado el 20 febrero 2013 OPINIÓN, SALUD Y BIENESTAR

• Mi paso por el VI Congreso de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos en...

  

  El pasado fin de semana nos reunimos en el Meliá Lebreros de Sevilla para asistir al VI Congreso de Enfermedades raras y mediamentos huérfanos patrocinado por... Leer el resto

  Publicado el 18 febrero 2013 OPINIÓN, SALUD Y BIENESTAR

• Y "Fer" conoció a Mestinón.

  

  Dice un viejo adagio que es en los momentos de dificultad cuando realmente se toma conciencia de quién a tu alrededor puede ostentar el título de amigo. Leer el resto

  Publicado el 08 febrero 2013 OPINIÓN, SALUD Y BIENESTAR

• MIASTENIA: La enfermedad del AMOR.

  

  Hay dolencias que tratan de dominar tu cuerpo, de transgredir esa íntima frontera que separa la vida del adiós, que te hacen sucumbir y olvidar. Leer el resto

  Publicado el 15 enero 2013 OPINIÓN, SALUD Y BIENESTAR

• Miastenia: "La enfermedad de la crisis" (Artículo de PEPE VICA en DIARIO JAÉN)

  

  Encontrar un camarada miasténico no sucede todos los días. Hoy, martes 8 de diciembre, en DIARIO JAÉN, el fantástico y estupendo columnista, escritor y... Leer el resto

  Publicado el 09 enero 2013 OPINIÓN, SALUD Y BIENESTAR

• Dar la cara -miasténica- por los libros

  

  Dar la cara, aunque te la partan… ¿No decía algo similar una de esas sentencias-refrán a las que tan aficionados somos en esta tierra?Pues allá vamos. Leer el resto

  Publicado el 04 diciembre 2012 OPINIÓN, SALUD Y BIENESTAR