Esta sociedad necesita una nueva alfabetización en salud

No es correcto ir al médico porque un niño tenga mocos. No es correcto tomar antibióticos para un resfriado.
España es el segundo país del mundo en consumo de medicamentos.
Algo estamos haciendo mal.
Un grupo de profesionales sanitarios y no sanitarios de distinto perfil, coordinados por Ignacio Basagoiti, nos hemos puesto a reflexionar y hemos escrito un libro accesible de forma gratuita aquí.
Si te interesa el tema te animo a que eches un vistazo al índice. Si conoces a alguien que le pueda venir bien no dudes en regalárselo.

• Carlos Almendro
• Manuel Armayones
• José Ávila
• Gonzalo Bacigalupe
• Ignacio Basagoiti
• Mónica Borile
• José Enrique Borrás-Morell
• José Miguel Carrasco
• Salvador Casado
• Antón Civit-Balcells
• Jaime Cuervo Valdés
• Hernán Díaz
• Elena Escala
• María Falcón
• Raquel Faubel
• Carlos Fernández-Llatas
• Luís Fernández-Luque
• Glòria Fité
• Élia Gabarrón
• María García-Puente
• Cristina Gil Membrado
• Beni Gómez-Zuñiga
• Inma Grau

• Eulalia Hernández
• Jonas Lauritzen
• Miguel Ángel Máñez
• Joan Carles March
• Blanca Mayor
• Alain Ochoa
• Rafaél Ordovás
• Kimberly Parker
• Isabel Perancho
• David Pérez Solís
• Rosa Pérez
• Modesta Pousada
• Mari Ángeles Prieto
• Gema Revuelta
• María Sáinz
• Carlos Sánchez-Bocanegra
• Francisco J. Sánchez Laguna
• Mercedes Serrano
• José Luís Sevillano
• Irene Tato
• Manuel Traver
• Paula Traver
• Vicente Traver
• Aitor Ugarte

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Te comparto mi capítulo (página 333 del libro):
SECCION 5. CAPITULO 5.1
EL PAPEL DE LA INFORMACIÓN EN EL EMPODERAMIENTO DEL PACIENTE
SALVADOR CASADO
1. Introducción 2. La importancia de la información en salud 3. Fuentes de información sobre salud: familia, amigos, red social, medios de comunicación e internet 4. La sociedad de la información y la desinformación, retos de la infoxicación. 5. Un mundo multiformato 6. Dr. Google y el cambio de rol de los profesionales sanitarios 7. Aspectos éticos y técnicos: “dar la mejor información, en la cantidad justa, en el momento adecuado”. 8. Recursos para mejorar la información desde el sistema sanitario 9. ¿Qué puede hacer un profesional sanitario para proveer la mejor información a sus pacientes? 10. ¿Cómo adecuar la información sobre salud a las características del paciente? 11. La transformación de información sobre salud en salud 12. ¿paciente empoderado o mareado? 13. El reto de un nuevo manejo de la información sobre salud.
1. INTRODUCCIÓN En el presente capítulo consideraremos los factores asociados a la información sobre salud y su influencia a la hora de aportar conocimiento, actitudes y habilidades a los pacientes. Tendremos en cuenta la definición de salud, las fuentes de información, el problema de la intoxicación informativa y los formatos de comunicación. Hablaremos de doctor Google y de los retos para profesionales sanitarios y para pacientes a la hora de buscar, acceder y procesar información. El objetivo de proveer recursos a los pacientes, empoderarlos, choca con el peligro de confundirlos o marearlos con un exceso informativo o con datos no apropiados. Las reflexiones servirán para introducir una serie de capítulos que abordarán los distintos tipos de abordaje según las características del paciente: ancianos, adolescentes, mundo de la infancia… Los propios pacientes nos servirán de ejemplo en este recorrido hacia el acceso a una mejor información que nos haga más autónomos frente a los escenarios de incertidumbre que la enfermedad siempre genera.
2. LA IMPORTANCIA DE LA INFORMACIÓN EN SALUD La salud es una de las preocupaciones más habituales de cualquier persona. La enfermedad no suele ser bien recibida en una sociedad competitiva y rápida como la nuestra. Un simple catarro o una diarrea irrumpen en nuestra vida de forma brusca, recordándonos que somos vulnerables y frágiles. Esa sensación no nos suele gustar, no ha gustado nunca, ahora si cabe menos dada la presión para ser altamente eficientes de los entornos urbanos donde muchos vivimos. Antes de hablar de información en salud, parecería lógico recalar un instante en el concepto de salud. Palabra que todo el mundo conoce pero que pocos son capaces de definir con concreción. La definición más usada en nuestro entorno es la que estableció la Organización Mundial de la Salud en 1946: “Estado de completo bienestar físico, psicológico y social y no sólo la ausencia de enfermedad”1. En su tiempo fue muy apropiada por introducir los ejes psicológico y social a un cuerpo doctrinal sanitario basado en lo físico. Pero los tiempos cambian y parece que esta definición se nos queda algo corta. En 2008 Alejandro Jadad2 se planteó buscar una nueva definición de salud. Para ello realizó un trabajo colaborativo con cientos de profesionales que definieron el concepto como la habilidad de personas y comunidades para adaptarse y autocuidarse a la hora de afrontar retos físicos, psicológicos o sociales3 Las sociedades occidentales han devenido en sistemas complejos con dinámica fluida. Zigmunt Bawman4 lo formuló teórica y gráficamente con su concepto de sociedad líquida5 en contraposición a las sociedades “sólidas” precedentes. El binomio saludenfermedad se define y conceptualiza en virtud de la sociedad que lo contiene. Es por esto por lo que es imprescindible tener en cuenta el horizonte cultural social, para poder establecer un marco de referencia sólido a la hora de hablar de información en salud. Partimos pues de la base de que nuestras sociedades occidentales se caracterizan por su plasticidad y movilidad. Por información en salud, entendemos toda aquella información relacionada con aspectos que nos ayuden a adaptarnos y cuidarnos en los aspectos físico, mental y social. En la sociedad de la información tendrá gran importancia todo aquello relacionado con la salud y la producción de este tipo de información será ingente. Intervendrán en su génesis múltiples actores. De un lado los profesionales sanitarios, de otra los laboratorios farmacéuticos, industria agro-alimentaria, industria tecnológica y de servicios, pacientes, organizaciones y sistemas sanitarios... Todos producirán información que avale su punto de vista, y la pondrán en circulación. Al ser los intereses distintos, la información también lo será. Uno de los efectos de su exceso es la creación de enfermedades o disease monguering6. Este concepto explica que cuando se dispone de un tratamiento es muy fácil crear una enfermedad para que éste consuma, por ejemplo la caída de pelo, la pérdida fisiológica de vigor sexual en hombres o los niños extremadamente movidos ó inquietos. Hechos como que España sea el segundo país en consumo per cápita de medicamentos indica que la información sobre salud y la percepción de salud son variables muy laxas fácilmente influenciables por muchos parámetros. El consumo de información en salud es muy alto. Todos los medios de comunicación emiten información sobre el tema en prensa, radio y televisión, revistas, libros e Internet. El consumo informal mediante conversación con vecinos, conocidos, en el trabajo o en familia también es considerable. Todos contamos nuestros problemas y todos opinamos de los de los demás, dando nuestra visión, aportando nuestra información. Pero ¿esto sirve de algo?
3. FUENTES DE INFORMACIÓN SOBRE SALUD: FAMILIA, AMIGOS, RED SOCIAL, MEDIOS DE COMUNICACIÓN E INTERNET
Cuando tenemos un problema de salud necesitamos respuestas. Siempre. Y nos lanzamos a buscarlas. Primero en lo más cercano. Apelaremos a nuestra familia nuclear o extensa, a los amigos cercanos y lejanos, a los compañeros de trabajo o a los vecinos o conocidos en nuestra comunidad o barrio. En una palabra, acudiremos a nuestra red social. Dependiendo del tema elegiremos a uno u otro. No es lo mismo hablar de un problema que afecte nuestra sexualidad que de un dolor de espalda. En esta búsqueda son importantes variables como la edad y el sexo. Las mujeres comunicarán sus problemas de salud en foros y modos distintos a los hombres, los jóvenes de forma distinta que los más mayores. La constante sin embargo seguirá siendo la necesidad de información, de respuestas. Otro recurso que usaremos son los medios de comunicación a nuestro alcance. Revistas, prensa, radio y televisión emiten continuamente información sobre salud. En todas las librerías hay una sección de autoayuda con numerosos recursos para la salud biológica o psicológica. Por otro lado Internet se abre ante nosotros como un auténtico océano de información. Basta poner cualquier duda en un buscador como Google para que nuestro ordenador, teléfono móvil o tablet nos devuelva miles de referencias sobre el mismo. En Internet encontraremos información sin filtrar de fuentes muy diversas. Dependiendo de la calidad de la búsqueda así será la calidad de la respuesta. Introducir la palabra hipertensión en Google genera más de siete millones de respuestas. Introducir: “Hipertensión en ancianos” tratamiento, producirá 4000. Por otro lado cada vez usamos más nuestra red social virtual para buscar información. De este modo portales como Facebook, Twitter y otros se presentan como espacios donde lanzar nuestras preguntas. Dependiendo del impacto de la enfermedad en nuestra vida, así será la necesidad de información que genere. Un hijo al que le diagnostican una enfermedad grave, un padre mayor que sufre un accidente o un dolor que nos produce mucha desazón se convierten en prioridades vitales, cuyas preguntas exigirán rápida respuesta. En estos casos terminamos recurriendo a algún experto, y estos se hallan en los sistemas sanitarios tanto públicos como privados. Consultar con un profesional sanitario implica pedir asesoría técnica sobre salud. Lo más seguro y eficiente es acudir en primera instancia al médico de familia. En caso en que este nos conozca, podrá conjugar la información previa que tiene de nosotros con el motivo de consulta actual y establecer una hipótesis de trabajo prudente que nos ayude a solucionar el problema. Si el problema es complejo, será necesario solicitar la ayuda de otros profesionales para proponer pruebas diagnósticas o tratamientos adecuados. Estos procesos conllevan mucha información bidireccional, del paciente a los profesionales y viceversa. Saber interpretar y usar adecuadamente dicha información será fundamental.
4. LA SOCIEDAD DE LA INFORMACIÓN Y LA DESINFORMACIÓN, RETOS DE LA INFOXICACIÓN
Las sociedades de la información son aquellas en las cuales las tecnologías que facilitan la creación, distribución y manipulación de la información juegan un papel esencial en las actividades sociales, culturales y económicas. En nuestro caso es determinante dado el alto índice de penetración en los hogares de Internet ya sea mediante ordenadores, tabletas o teléfonos inteligentes. El gran problema surge con la cantidad y la calidad de la información. A más información, más ruido de fondo, lo que termina siendo agotador. Las características de toda información: significado, importancia, vigencia, validez y valor se degradan rápidamente si el ruido de fondo es grande. Fue McLuhan quien primero se dio cuenta de que el medio es el mensaje7, al constatar el enorme poder que el formato audiovisual generaba sobre los espectadores. Hoy vamos haciendo más complejo el espectro de medios con la irrupción brusca y masiva de las redes sociales en nuestras vidas. Conceptos como geolocalización, mensajería instantánea, correo electrónico en el móvil o videoconferencia han pasado de ser algo teórico a ser parte de la vida cotidiana de millones de personas. Acceder a toda la información que hay en Internet con teléfonos móviles está causando la mayor disrupción de los últimos años en el sector tecnológico y en el de la información. Las posibilidades que nos otorgan las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TICs) abren para nosotros nuevas posibilidades a la hora de relacionarnos con la información y generar preguntas y respuestas. Ahora el reto no es estar informado sino no estar mal informado o sobre informado. Como en otros muchos aspectos, la sociedades del exceso también producen contaminación por exceso en el ámbito de la información. Una búsqueda en Google de una enfermedad como “esclerosis múltiple” producirá inquietud o ansiedad en la mayoría de los que la hagan. Cada vez va a ser más importante encontrar o crear filtros informativos que nos personalicen la información sanitaria que requerimos.
5. UN MUNDO MULTIFORMATO
Dentro del océano de Internet podemos navegar con múltiples embarcaciones. Siguen existiendo los periódicos y revistas tradicionales. Son puertas que resultan fáciles y accesibles a muchos internautas, desde periódicos de tirada nacional con apartados de salud, hasta revistas generales o específicas sobre salud. Otra opción son páginas webs específicas de organizaciones sanitarias, asociaciones, fundaciones y organismos públicos, privados u organizaciones no gubernamentales. Cada laboratorio farmacéutico o cada producto o servicio sanitario tendrá la suya. Aquí se han unido las asociaciones de pacientes. El formato blog es quizá la forma más popular de tener una página web. Hay blogs de todos los temas y perfiles. Sobre salud los encontraremos escritos por profesionales sanitarios, no sanitarios, pacientes, grupos... Su número es inabarcable, siempre habrá alguno relacionado con la duda de salud que podamos tener. Otro valor añadido es la posibilidad de comunicación directa con el autor/a mediante un comentario o por correo electrónico. La dimensión comunicativa de Internet es la base de lo que se llamado web 2.0 o web social, horizontalizando procesos de comunicación que antes eran muy verticales. En el caso de seguir muchos blogs o páginas web una herramienta muy útil son los agregadores de noticias o lectores de RSS, aplicaciones que nos permitirán suscribirnos a multitud de medios electrónicos que usen tecnología Really Simple Sindication (RSS), un formato para compartir información en Internet. En internet también encontraremos muchos vídeos, siendo el lenguaje audiovisual de los más usados y entendibles. Los encontraremos incrustados en blogs o páginas web pero también en buscadores de vídeo como Youtube o Vimeo. A quien le guste el formato de audio o radio quizá le sean de utilidad los podcast, que permiten oír en diferido programas de radio o información en formato sonoro sobre cualquier tema. Esto permite hacerse una radio a la carta y, lo que es más importante, oírla cuando nos venga mejor.
Las presentaciones también tienen su lugar en internet pudiendo acceder a infinitud de ellas en varios formatos. Destacaría portales como Slideshare donde cualquiera puede colgar sus presentaciones o ver las de los demás o Prezi que ofrece un formato visual distinto y más dinámico.
6. DR. GOOGLE Y EL CAMBIO DE ROL DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS
La mayoría de nosotros habrá buscado información alguna vez en internet. Larry Page y Sergey Brin desarrollaron el buscador Google en 1997, esta herramienta es una de las maneras más potentes de buscar información digital. La salud es de los temas más buscados habiéndose denominado con ironía al buscador “doctor Google” al tener éste siempre alguna respuesta. Sin embargo encontrar información pertinente no es fácil. Como decíamos antes, los buscadores nos devolverán gran cantidad de información a nuestros requerimientos pero su calidad y su precisión no serán uniformes. Hacer buenas preguntas no es nada fácil. Implica en un primer nivel usar operadores booleanos (y, ó, si, no), usar comillas para búsqueda explícita y elegir el buscador, general o específico, más adecuado a nuestras necesidades. Las investigaciones en el sector de los buscadores avanzan hacia una web semántica, en la que la información sea legible por aplicaciones informáticas que puedan, a su vez, desgranarla o usarla. De momento no nos queda otro camino que aprender a filtrar. La palabra clave es discriminar. En ella estriba la mayor diferencia entre el uso de la información que hace un profesional sanitario y la que hace un paciente. El profesional podará más fácilmente lo que caiga en sus manos, distinguirá mejor “el trigo de la paja” gracias a su experiencia profesional, sus conocimientos y lo más importante, su criterio. Desarrollar criterio profesional es lo que diferencia a los jóvenes de los sénior en cualquier disciplina. En cualquier caso la producción de información científica es tan grande que los propios profesionales sanitarios se ven estresados para navegarla adecuadamente. Esto hace que cada vez sea más pertinente el término de sanidad aumentada. Este concepto implica el uso de un conocimiento aumentado junto a una red social profesional. Es el paso de la sanidad clásica, basada en un información en papel (revistas científicas y libros) y relaciones profesionales “sólidas” dentro de una organización estática, al uso de información virtual en Internet junto a una red profesional “líquida” usando redes sociales dentro y fuera de la propia organización. La colaboración se hace imprescindible dado que las redes sociales facilitan la interacción y el compartir. Cada usuario se rodea de otros colaboradores a modo de “filtros humanos” que le ayudan a discriminar la información y a optimizarla. Estos son imprescindibles para reducir ruido de fondo y obtener información pertinente de calidad. En las situaciones en las que un profesional tiene una duda el reto es cambiar del nivel de asesoría directa actual mediante parte de interconsulta (lento y monorespuesta) al nivel de red social profesional donde la duda pueda ser lanzada a un entorno seguro y respondida por uno o varios profesionales (más rápido e interactivo) Los pacientes también están empezando a usar internet y las redes sociales en esta dirección. Si bien aún no se da una necesaria interacción entre ambos, este se prevé necesario en el futuro por cuanto la visión de los pacientes será cada vez más necesaria a los profesionales, y la de estos es de gran importancia para los pacientes. Los profesionales sanitarios están descubriendo que es importante adecuar su rol a los tiempos modernos. Esto implica usar habilidades de comunicación social para implementar sus obligaciones de promoción de la salud y mejora de los autocuidados. El trabajo en consulta con el paciente delante sigue siendo imprescindible, pero producir información que éstos puedan usar fuera de la consulta cada vez es más importante. Producir información y contenido para pacientes implica invertir un tiempo en una actividad que siempre será rentable a los pacientes y al propio profesional. Un texto o un vídeo siempre estará disponible y bastará con que el profesional comparta la dirección de internet del mismo para que el paciente pueda acceder cuando desee. Un primer paso en este cambio de cultura es manejar información ya creada y prescribir la misma al paciente al igual que se prescribe un fármaco o un consejo por escrito. El siguiente es producir la propia información, adecuándola al propio estilo profesional y a la población de pacientes asignados. La información de salud de más calidad para un paciente es la que le provee un profesional sanitario en el que confíe. Por esta razón es importante que cada profesional se plantee este objetivo dentro de los que habitualmente contempla en su práctica clínica.
7. ASPECTOS ÉTICOS Y TÉCNICOS: “DAR LA MEJOR INFORMACIÓN, EN LA CANTIDAD JUSTA, EN EL MOMENTO ADECUADO”
El uso de información de salud por profesionales sanitarios ha de regirse por criterios éticos y técnicos. No se puede dar cualquier información de cualquier forma. Dependiendo del paciente, su patología y sus circunstancias, muchas veces nos encontraremos en situaciones delicadas en las que informar puede hacer tanto bien como mal. Ajustar la dosis correcta es tan necesario como cuando manejamos fármacos. Sobrepasar la dosis o no llegar a la cantidad suficiente malograrán el acto clínico. La bioética trata de equilibrar cuatro principios fundamentales. Por un lado la no maleficencia, el primum non nocere (primero no dañar) de los clásicos A la hora de dar información de salud hay que evitar el daño dentro de lo que sea posible. El principio de justicia obliga a tratar a cada uno como corresponda, adaptando la información todo lo que podamos a su situación y características. El principio de autonomía del paciente implica el enorme valor de la opinión y punto de vista del mismo a la hora de tomar decisiones que afecten su vida y su salud, pero también a la hora de informarse y elegir que quiere o no quiere saber. El consentimiento informado es la vía de acción que se deriva de este principio, y habrá que tenerlo en cuenta también a la hora de informar o proveer información de salud. Por último el principio de beneficencia que obliga a buscar el bien del paciente y su beneficio. La mejor práctica a la hora de informar pasa por individualizar al máximo la información a la persona que tenemos delante. La mejor información no es la más abundante en cantidad sino la mejor para la circunstancia del paciente, en la cantidad justa, la que el paciente requiera y en el momento adecuado. No es siempre fácil informar. Hay cuestiones que asocian gran impacto afectivo como una mala noticia (un diagnóstico de enfermedad grave, un mal pronóstico, un error médico) que requieren gran habilidad por parte del profesional sanitario. Esta habilidad se podrá apoyar en técnicas de comunicación adecuadas que permiten mejorar el uso de la información en todo tipo de contextos. Existen muchos métodos de entrevista clínica y de comunicación en entornos sanitarios. Destaco el desarrollado por Francesc Borrell en su libro Práctica clínica centrada en el paciente. Dentro de la parte técnica, podremos ayudarnos de habilidades del ámbito de la web social para producir información de salud en formato digital dirigida al gran público. Crear contenidos correctos precisa el uso de un lenguaje accesible, con fundamento metodológico y evidencia científica que respalde los mismos. Es imprescindible exponer cualquier posible conflicto de interés. La transparencia es sello de calidad en internet. Cualquier información sobre salud ha de dejar claro quién la provee y con qué interés. No será igual el interés de un laboratorio farmacéutico que el de una enfermera de un centro de salud.
8. RECURSOS PARA MEJORAR LA INFORMACIÓN DESDE EL SISTEMA SANITARIO
Los sistemas sanitarios tienen la obligación de proveer información sobre salud dirigida a la ciudadanía. Esto se consigue mediante el trabajo individualizado que los profesionales realizan con los pacientes en consulta, con actividades de promoción de la salud y talleres de educación sanitaria en centros de salud, y con campañas informativas en medios de comunicación. Cada día hay miles de consultas médicas y de enfermería en las que se abordan problemas y se provee información de salud a los pacientes. El reto en consulta suele ser el tiempo limitado que obliga a priorizar los mensajes. Las actividades grupales son otra forma de transmitir conocimiento y habilidades tanto dentro de centros de salud u hospitales como en la comunidad. Establecer sinergias con otros profesionales o agentes sociales para que se desarrollen actividades comunitarias, ayuda a que se transmita mejor la información de salud y llegue a más personas. La búsqueda de facilitadores que sean miembros de la comunidad trasladaría la necesidad de mejorar los autocuidados a la sociedad, descargando la habitual sobrecarga de los servicios sanitarios tradicionales. Por último el uso de campañas mediáticas es otro recurso para mandar mensajes e información de salud a la población. Suelen circunscribirse a cuestiones concretas y tienen el problema del elevado coste, lo que reduce su número a pocos mensajes. El uso de internet para emitir mensajes es un nuevo territorio que están explorando tanto organizaciones sanitarias como profesionales. Muchos servicios regionales de salud están implementando portales de información al usuario en los que se distribuyen contenidos de diverso tipo. El trabajo colaborativo en red entre estas iniciativas y las de muchos profesionales que las hacen de motu propio será fundamental para la visibilización aumentada y la distribución de la mejor información al máximo de ciudadanos.
9. ¿QUÉ PUEDE HACER UN PROFESIONAL SANITARIO PARA PROVEER LA MEJOR INFORMACIÓN A SUS PACIENTES?
Los profesionales sanitarios han de realizar un trabajo permanente para mantener actualizados sus conocimientos. La formación continuada es imprescindible en el ámbito de las ciencias de la salud. De esa labor se derivará un buen trabajo clínico y una labor adecuada. Dado el esfuerzo realizado una forma de que llegue a los pacientes sería convertir este estudio en información de salud adecuada y comprensible. Son pues varios los pasos a seguir sobre la base de conocimiento que el profesional tiene. El primero sería aprender a usar múltiples formatos para dar cauce a dicha información. Además del formato escrito es posible usar dibujos, presentaciones con fotos, gráficos u otras explicaciones, mensajes en audio con grabaciones y podcasts y lenguaje audiovisual con vídeo. Una presentación usando programas tipo power point o Prezzi puede ser de mucha utilidad a un paciente. El reto es que el profesional sanitario encuentre el valor de transmitir información a pacientes del mismo modo que lo hace a sus pares en sesiones clínicas o preparando artículos científicos. Escribir texto para pacientes que luego se pueda compartir mediante un blog o página web es quizá lo más sencillo. Si lo enriquecemos con fotografía o imágenes será más agradable a la vista y más atractivo. El lenguaje audiovisual es quizá el más potente a la hora de transmitir un mensaje. Eso lo saben bien todas las empresas de mercadotecnia y publicidad. Dentro del mundo sanitario no se ha desarrollado suficientemente en los planes de estudio la importancia de crear mensajes de promoción de la salud, educación para la salud o prevención. Afortunadamente hoy en día es sencillo grabar un vídeo con una cámara de fotos o un teléfono móvil y subirlo a internet. Esto permite que la inversión de tiempo para realizar un mensaje de salud no sea grande. La dificultad mayor está en la inercia de los profesionales que nunca se han visto en la necesidad de producir este tipo de contenidos. Afortunadamente poco a poco se van sumando más profesionales a la tarea de transmitir información de salud de calidad para pacientes. Tras conocer los múltiples formatos, el siguiente paso sería usar los distintos canales de comunicación posibles para llegar a los pacientes. De nuevo la individualización es imprescindible. Los canales de comunicación habituales son la entrevista directa en consulta y la llamada telefónica. También el uso del formato escrito con estructura de informe clínico. El uso del teléfono es muy mejorable, y se podría utilizar para más labores de seguimiento, control, temas administrativos o aclaramiento de dudas. El formato escrito también podría incluir otro tipo de textos, además de los informes. Información escrita personalizada, cuestionarios de evaluación, cartas de apoyo o de pésame, etc... Otros canales disponibles serían el uso de correo electrónico con pacientes, el uso de redes sociales generales como Facebook y Twitter para distribuir mensajes de salud, sistemas de mensajería instantánea como sms o Whatsapp (para el seguimiento de patología compleja por ejemplo) o videoconferencia con pacientes inmovilizados. Disponer de una página web o un blog es una herramienta fundamental para el profesional, en la que disponer de forma abierta sus contenidos que luego podrán ser compartidos en redes sociales para aumentar su visibilidad. Comenzar con un blog y un número pequeño de aportaciones al mes puede ser un comienzo. Suele ser útil establecer un mapa de contenidos previo que ir desarrollando en el tiempo. También seguir a profesionales que ya lleven tiempo usando estos formatos.
10. ¿CÓMO ADECUAR LA INFORMACIÓN SOBRE SALUD A LAS CARACTERÍSTICAS DEL PACIENTE?
Individualizar la información de salud a cada persona es, sin duda, lo más complejo del tema que abordamos. Para comunicar bien hay que hablar el mismo lenguaje del paciente y no solo la misma lengua. Adaptarnos a sus circunstancias sociales, culturales y personales, a su edad y a su sexo, a sus particularidades. Los mensajes de salud han de ser sencillos, claros y breves. Podrán tener opción de profundización, mediante referencias o links a otras páginas web en caso de que el lector desee ampliar la información. La claridad es un valor principal, la información debe ser servida de una forma amena y comprensible, atractiva y estimulante. Es útil recordar que si se desea más información o se tiene alguna duda se contacte con los profesionales sanitarios responsables del paciente que serán los más indicados para dirimir cualquier cuestión que ataña la salud del mismo. En un mundo globalizado como el nuestro merece la pena tener en cuenta a los pacientes de otras nacionalidades u orígenes culturales. Un mensaje de salud que no sea respetuoso con las creencias del paciente no será tenido en cuenta. En lo siguientes capítulos se abordará la provisión de información en el mundo de la infancia, a jóvenes y adolescentes, ancianos, inmigrantes y cuidadores. Cada ámbito requerirá de un marco diferente con objetivos, enfoque, metodología y técnicas de comunicación diferentes que traten de individualizar al máximo la información para facilitar su comprensión y su transformación en conocimiento y autocuidados.
11. LA TRANSFORMACIÓN DE INFORMACIÓN SOBRE SALUD EN SALUD
La información sobre salud por si misma sirve de poco. Es necesaria su transformación en conocimiento, y en conductas. Este proceso requiere de varios ingredientes entre los que destacamos la individualización, la longitudinalidad, el apoyo comunitario, la fiabilidad y la confianza. La individualización de la información de salud en un punto clave, como hemos tratado en varias ocasiones, para facilitar que se transforme en valor para el paciente. Las campañas de salud o la información en medios de comunicación social son vehículos generalistas que no individualizan, habrán de ser complementados con otros para que tengan mayor eficacia. De este modo la información de salud que pueda proveer una asociación de pacientes o un profesional sanitario desde una consulta, serán de mucha utilidad al acotar mejor la población diana a la que va dirigido. La longitudinalidad se define como el seguimiento de los problemas de salud de un paciente por el mismo profesional sanitario. Es una de las características de la atención primaria. En cuanto a la provisión de información implica el seguimiento de un paciente de una misma fuente de información o de un mismo profesional que provee información. Esto facilita la confianza y da seguridad al paciente. El apoyo comunitario implica la información de salud que llega a un paciente por medio de su comunidad de referencia, en la que se puede incluir alguna persona con su mismo problema de salud o un grupo o asociación de pacientes. El soporte que proveen estos foros o relaciones es otra potente vía para obtener información valiosa de salud. La información de salud debe ser fiable, basarse en evidencia científica y tener solidez. Cuando esta información atiende otros intereses como la venta de un producto o tratamiento, o bien expresa la opinión personal de quien la emite, la fiabilidad será menor. La máxima fiabilidad se encontrará en la información de salud de fuentes de confianza. Si estas fuentes son los profesionales de referencia del paciente la situación es óptima, por cuanto conocer personalmente a quien está detrás de una información de salud es la máxima garantía del origen y verosimilitud de esta. Si un paciente busca información para un problema de salud y cumple con estos requisitos tendrá más probabilidades de transformarla en conocimiento útil, cambios de actitud o en autocuidados que le vengan bien. Basar la información de salud en la confianza es construir un edificio sólido.
12. ¿PACIENTE EMPODERADO O MAREADO?
Paciente empoderado es aquel más competente a la hora de manejar sus problemas de salud y autocuidados. Implica un mayor conocimiento, una mejor información y una mayor autonomía. Consideraríamos que es el paso siguiente a la alfabetización sanitaria que permite no solo el autocuidado sino la mejora de la “autogestión” de la salud. El concepto abre un debate sobre un nuevo equilibrio relacional entre profesionales sanitarios y pacientes, que transforme las relaciones paternales del sistema antiguo basadas en la asimetría y la verticalidad en otras nuevas más horizontales. Este cambio de roles viene de la mano del mayor ejercicio del principio de autonomía que ejercen los pacientes en nuestra sociedad, y obliga a que los profesionales apliquen los principio bioéticos del consentimiento informado y la toma de decisiones compartidas como base de la práctica clínica. Ejemplos paradigmáticos de pacientes empoderados son Dave deBronkart8 y Manny Hernández9. El primero es conocido en las redes sociales como @epatientDave y salvó la vida al conseguir acceder a investigación no publicada sobre un nuevo tratamiento del cáncer de pulmón que padecía, lo que le permitió acceder a un programa de investigación de un nuevo fármaco que le fue de utilidad. Manny Hernández tiene diabetes insulin dependiente para la que usa una moderna bomba de insulina, además lidera una comunidad sobre dicha enfermedad que provee de información y actividades a miles de personas diabéticas (www.estudiabetes.com). Ambos son ejemplos de pacientes muy bien informados que han conseguido los mejores tratamientos posibles para sus problemas de salud. El reto está servido cuando el paciente puede tener más conocimiento que el médico que tiene delante. Aprender a colaborar y a usar de la mejor forma el conocimiento y las habilidades de cada cual sin caer en controversias ni luchas de poder, será lo que marque la diferencia entre una buena atención u otra deficitaria. El paciente siempre requerirá del criterio del profesional y de su conocimiento. Incluso en el caso de que disponga de toda la información disponible sobre un tema. La confianza sigue siendo el punto de apoyo de la relación médico-paciente. Dave y Manny son excepciones como pacientes empoderados. Lo más frecuente es encontrar pacientes mareados, sobrecargados de información, confundidos. La infoxicación o intoxicación de información es frecuentísima. No podemos olvidar que la información de salud requiere su dosis apropiada. Los profesionales sanitarios se enfrentan al reto de empoderar todo lo que puedan a sus pacientes mareándoles lo menos posible, proveyendo la información necesaria y arreglando en lo posible los excesos de la misma.
13. EL RETO DE UN NUEVO MANEJO DE LA INFORMACIÓN SOBRE SALUD
A nadie nos gusta la incertidumbre, mucho menos en salud. Cuando tenemos una duda o una pregunta queremos saber la respuesta. Lo antes posible. Desgraciadamente eso no es siempre posible. El ser humano es un sistema complejo multivariante. Las ecuaciones que explican su vida son complicadas. El uso prudente de la información sobre salud puede disminuir esta incertidumbre. Tanto profesionales como legos necesitaremos descubrir y ensayar nuevas fuentes de información. Caminar hacia una sanidad aumentada basada en un conocimiento aumentado y en una red social profesional. Aprender el nuevo lenguaje de la web social, donde la información fluye más horizontal que antes y es posible desarrollar comunicación bidireccional y no ser únicamente lectores pasivos. Tendremos que aplicar la regla de las siete y media a la información sobre salud y como en el popular juego de cartas ni pasarnos ni quedarnos cortos. El objetivo es la mejor información para la persona concreta, adaptada a sus circunstancias, en la cantidad justa en el momento adecuado. Mientras más afinemos el tiro la flecha informativa tendrá más posibilidades de dar en el blanco y transformarse en conocimiento, cambio de conducta y en autocuidados. Internet y las redes sociales se están convirtiendo en un importantísimo campo dentro de la información para la salud. Aprender a usar las herramientas para navegar sobre ese océano de información sin tragar agua ni marearnos es un reto que tenemos delante. Será lo que diferencie a los pacientes empoderados de los confundidos. También tendremos que aprender a desconectar. La tecnología y la información están muy bien, pero a veces están mejor apagadas. Una buena conversación con el médico o la enfermera de toda la vida o con un amigo o familiar que nos sepa escuchar seguirán teniendo el máximo valor.
1 www.who.int/bulletin/archives/80 (12) 981. pdf WHO definition of Health 2 Alex Jadad: How should health be defined?.BMJ 2008;337:a 2900. 3 http://scholar.google.es/citations?user=xA3ls24AAAAJ&hl=es&oi=sra 4 Zigmunt Bauman: Liquid Life.Cambridge:Polity.2005. ISBN 0-7456-3514-8. 5 Zigmunt Bauman: Tiempos líquidos.Barcelona.Tusquets.2007. ISBN 978-84-8383-029-1. 6 Disease mongering by WHO. Gérvas J. BMJ. 22/08/2009 [letter] 7 Mc Luhan: The Gutenberg Galaxy: The Making of Typographic Man (Routledge & Kegan Paul).1962. ISBN 0-7100-1818-5. 8 http://en.wikipedia.org/wiki/Dave_deBronkart 9 http://www.linkedin.com/in/askmanny